La Fundación Luzón junto al Servicio Canario de la Salud ha colaborado en este encuentro organizado por la Fundación Mémora, que ha reunido a más de 150 profesionales en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. Han intervenido una quincena de expertos del ámbito sanitario y social, para abordar el acompañamiento a los pacientes y sus familias desde un enfoque multidisciplinar.
Bajo el título “ELA: El reto de acompañar”, la jornada ha contado con varias conferencias entre las que destaca la impartida por la Dra. Raquel Barajas, responsable del Departamento de Investigación de la Fundación Luzón. Con el título «Acompañar la ELA. Iniciativas en investigación», la Dra. Raquel Barajas destacó la importancia del apoyo a los investigadores tanto básicos como clínicos, no sólo financiando proyectos de investigación, sino impulsando la Plataforma Registro Nacional de ELA y la coordinación y el trabajo en red de la Red Española de Investigación en ELA, actividades impulsadas por la Fundación Luzón.
La sesión «Donación de órganos en pacientes con ELA» corrió a cargo del Dr. Vicente Peña, coordinador de la Unidad de Trasplantes del Hospital Negrín, quien abordó aspectos éticos y clínicos de la donación en este perfil de pacientes.
Tras estas ponencias se ha celebrado una mesa redonda bajo el título «El cuidado para pacientes y cuidadores de ELA» moderada por la Dra. Noelia Urquía, facultativa especialista en Cuidados Paliativos, con la participación del Comité ELA del Hospital Dr. Negrín, que compartieron sus experiencias y propuestas desde distintas especialidades: neurología, neumología, trabajo social, psicología, fisioterapia respiratoria, logopedia, endocrinología y medicina paliativa.
Además, durante el encuentro el director general de la Fundación Mémora, José Joaquín Pérez, puso de relieve la urgencia de abordar la ELA desde un enfoque humano y colaborativo, y la necesidad de fortalecer la red de apoyo a pacientes y cuidadores. Asimismo, el director de enfermería del Hospital Dr. Negrín, Enrique Hernández destacó la importancia de la celebración de esta jornada en el hospital y el apoyo incondicional de la Consejería de Sanidad para trabajar en la búsqueda del bienestar de estos pacientes.
En el cierre de la jornada, el director de la Fundación Mémora, valoró muy positivamente «el compromiso de todas las entidades implicadas con la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA, mediante la formación, la investigación y una atención humanizada y coordinada».
Sobre la Fundación Luzón
La Fundación Luzón nació en 2016 de la mano del economista Francisco Luzón, quien fue diagnosticado de ELA. Desde sus inicios, la Fundación trabaja para impulsar la investigación de la ELA, mejorar la calidad de vida de los enfermos y visibilizar la enfermedad.
