Dada la necesidad de obtener datos clínicos y socioeconómicos fiables y muestras de pacientes asociadas que permitan hacer un exhaustivo estudio de las condiciones de todos los pacientes para entender la enfermedad y poder arrojar luz al abordaje de la investigación clínica y básica, surgió el proyecto PRECISION ALS. Se trata de una plataforma europea para la recopilación y análisis de estos datos con la colaboración de distintos investigadores y profesionales europeos, la empresa farmacéutica y distintas entidades, entre las que se encuentra la Fundación Luzón.
Los datos recogidos en el Registro Nacional de ELA se volcarán en esta plataforma permitiendo que lo que los datos de los pacientes españoles estén disponibles para proyectos de investigación globales.
La Fundación Luzón ha aportado a día de hoy 300.000 euros.
