El proyecto SEED-ALS. iniciado en el año 2024, es un proyecto de investigación nacional en el que participan distintos grupos de investigadores básicos y clínicos así como la Fundación Luzón.
OBJETIVOS DEL PROYECTO
- Definir un número finito de muestras longitudinales representativas de la heterogeneidad de la enfermedad para determinar la progresión de las alteraciones moleculares de la ELA.
- Realizar una caracterización multidisciplinar de su composición para generar una base de datos común.
- Integrar los datos obtenidos para extraer un prototipo de curva de progresión de la ELA asociada a una plataforma virtual, destinada a evaluar el impacto de compuestos terapéuticos.
PLATAFORMA REGISTRO NACIONAL DE ELA
Para ello, el proyecto se apoyará en la Plataforma Registro Nacional de ELA alojado en la plataforma GENRARE, el Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja Prevalencia. La Plataforma está impulsada por la Fundación Luzón, junto con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
La Plataforma Registro Nacional de ELA es un proyecto impulsado por la Fundación Luzón para la creación de un espacio de recogida de datos sanitarios y socioeconómicos detallados y estandarizados así como muestras de pacientes asociadas, que está a disposición de los investigadores en ELA. Es un instrumento fundamental para la investigación médica, que ayuda a entender mejor la enfermedad, ya que se enfoca en el paciente y en los factores de riesgo que pueden influir en la aparición y desarrollo de la enfermedad. Con estos datos, los investigadores tendrán la oportunidad de trabajar en lo que se conoce como medicina de precisión, el tratamiento adecuado, para el paciente adecuado, en el momento adecuado. Y, de esta forma, desarrollar ensayos clínicos innovadores (haciendo uso de inteligencia artificial y big data) que lleven a diseñar estrategias más efectivas para mejorar el diagnóstico y encontrar una cura.