Se estima que en España existen en este momento unas 3.603 personas afectadas por ELA, según datos del V Observatorio ELA 2024. Sin embargo, como no existe una Plataforma Registro Nacional de ELA , esta cifra se ha calculado a partir de la información desigual y heterogénea aportada por las diferentes comunidades autónomas.
Como la prevalencia de la ELA es baja, es considerada una enfermedad minoritaria o rara y esto provoca que las autoridades no la consideren como prioritaria. Frecuentemente, estas enfermedades son relegadas al olvido, sin suficientes recursos para la investigación ni para cubrir las múltiples necesidades de atención y apoyo que requieren los pacientes.
Por otro lado, las grandes diferencias entre pacientes en la forma en la que comienza y avanza la enfermedad, dificulta a los científicos crear grupos de afectados homogéneos para el estudio de la ELA en humanos. Esto entorpece el avance de la investigación y hace que sea más difícil encontrar un tratamiento.
Además, es de vital importancia el análisis de su situación sociosanitaria actual para mejorar al máximo la calidad de vida de las personas afectadas de ELA. La ELA es una patología incurable por la falta de entendimiento de las causas y mecanismos de la enfermedad. Pero la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada.
Por ello, necesitamos una Plataforma Registro Nacional de ELA de datos clínicos y socioeconómicos que es inexistente hasta ahora por falta de recursos económicos. Actualmente, la Fundación Luzón trabaja en convenio con el Centro de Investigación Biomédica en Red y con TRICALS para impulsar la recogida de datos de calidad y su análisis exhaustivo en el Registro Nacional de pacientes con ELA en la plataforma europea.
A día de hoy se han aportado 90.000 euros para potenciar el Registro Nacional de Pacientes con ELA.