Un informe de la Fundación Luzón, elaborado por la consultora Fresno, analiza el impacto económico de la ELA en España y revela cómo el coste directo de los cuidados, la pérdida de ingresos laborales y la insuficiente cobertura pública incrementan la carga económica de las familias.
El sobreesfuerzo económico que acumulan las familias de las personas enfermas de ELA asciende a 397.785 euros durante toda la enfermedad. Esta estimación toma como referencia una esperanza de vida media de cuatro años desde el momento del diagnóstico y una evolución de la enfermedad a lo largo de cuatro fases. Así lo recoge el informe «Impacto económico de la ELA en España», impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno, que analiza la carga económica que supone la enfermedad para las personas afectadas y sus familias.
Este informe amplía el alcance recogido en el anterior Estudio de costes de la ELA para las familias en España, publicado por Fundación Luzón en 2024, donde se cuantificaban los costes directos que debían asumir las personas con ELA y sus familias, y situaba el coste de la ELA para el conjunto de España entre los 184 y los 230 millones de euros.
El estudio que ahora se publica actualiza los datos de 2024 y amplía el alcance con una estimación del impacto económico global de la enfermedad en España a partir de tres componentes: el coste directo de los cuidados y apoyos, la pérdida de ingresos laborales del hogar y las prestaciones económicas del sistema público.
La pérdida de ingresos y la insuficiente cobertura pública agravan la carga familiar
Además del coste asistencial, la enfermedad provoca una pérdida progresiva de ingresos laborales, tanto en la persona enferma como en quien ejerce sus cuidados. Desde las primeras fases, las familias dejan de percibir cerca de un tercio de sus rentas laborales previas al diagnóstico, una pérdida que supera el 80 % en las etapas más avanzadas.
La afectación laboral alcanza tanto a la persona con ELA como a quien asume los cuidados. En el 73 % de los casos, la persona cuidadora principal es una mujer, que con frecuencia debe reducir su jornada, solicitar una excedencia o abandonar el empleo para atender las necesidades derivadas de la enfermedad.
Por otro lado, el informe evidencia que el sistema público de protección social amortigua parte del impacto económico, pero no cubre las necesidades reales de una enfermedad de alta complejidad. La Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF) cubre entre el 3 % y el 8 % del coste de un cuidado profesional, mientras que la Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP) alcanza entre el 10 % y el 14 %.
En el caso del Servicio de Ayuda a Domicilio, la intensidad media de atención en los grados de mayor dependencia se sitúa en poco más de dos horas diarias, una respuesta insuficiente cuando los cuidados deben ser continuados.
El estudio también identifica diferencias territoriales relevantes y una brecha de género en el acceso a la protección social. Aunque dos de cada tres personas con ELA reciben alguna prestación, las mujeres acceden con menor frecuencia y perciben cuantías inferiores.
Convertir los derechos reconocidos en cuidados efectivos
El informe recoge los avances introducidos por la Ley 3/2024 y el Real Decreto-ley 11/2025, que han establecido un marco específico para enfermedades de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, con medidas como la agilización de la dependencia y la creación del Grado III+. Además, el informe incluye las mejoras que tendrá, para las personas enfermas de ELA, la reforma conjunta de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAPAD), aprobada por el Congreso el 14 de julio de 2026.
Sin embargo, el estudio advierte de que todavía existen retos para que estos derechos se traduzcan en una atención efectiva, entre ellos la falta de profesionales especializados en cuidados complejos, la escasez de servicios específicos y las diferencias territoriales en la aplicación del nuevo marco.
El impacto económico que refleja este informe pone de manifiesto que la ELA no es solo una enfermedad con consecuencias sanitarias, sino también sociales y económicas. Poner cifras a esta realidad permite comprender mejor el alcance de la enfermedad, visibilizar el esfuerzo económico que asumen los hogares y orientar la toma de decisiones hacia modelos de atención más adecuados.
Desde la Fundación Luzón continuaremos trabajando para avanzar en el conocimiento de la ELA desde distintas perspectivas. Junto a nuestro compromiso con el impulso a la investigación básica, traslacional y clínica, orientada a encontrar tratamientos y una cura para la enfermedad, seguiremos promoviendo y colaborando en estudios sociosanitarios que permitan visibilizar la realidad de las personas con ELA y sus familias, aportar conocimiento sobre sus necesidades y orientar la toma de decisiones hacia modelos de atención más adecuados.
