El Estudio de costes de la ELA para familias en España es un informe publicado por la Fundación Luzón en octubre de 2024 y elaborado junto a la consultora Fresno Consulting, que cuantifica los gastos que deben asumir los enfermos de ELA a lo largo de su enfermedad.
En este informe aparece el coste que deberá asumir a partir de ahora el Estado una vez aprobada la Ley ELA. La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA oscila entre los 184 y 230 millones de euros.
Estos datos son estimativos, ya que actualmente se desconoce el número exacto de los enfermos de ELA que hay en España, sin embargo, gracias a los datos facilitados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, las cifras de este informe son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA.
