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Bloque 3: Las políticas públicas y la ELA: Una enfermedad compleja en un sistema fragmentado (Sala 111)
Hecho
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Bloque 1. Fármacos, agencias reguladoras y medicamentos (Sala 111)
Hecho
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Recepción de asistentes (Entrada de letra “C”)
Hecho
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Inauguración y apertura (Sala 111)
Hecho
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Recepción de asistentes (Entrada Puerta “C”)
Hecho
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Bloque 2. Economía de la salud: Coste de nuevos fármacos para enfermedades raras.
Hecho
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Bloque 4: Aspecto Biopsicosocial del enfermo de ELA y buenas prácticas (Sala 111)
Hecho
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Clausura (Sala 111)
Hecho
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Café (Sala 112)
Hecho
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Comida (Sala 112)
Hecho
Temática:
Cómo comunicar en medios la información referente a la enfermedad de la ELA, con una base constante de rigurosidad científica sobre los avances en investigación, asistencia, etc. Siendo capaces de llegar a la sociedad y manteniendo un tono que no resulte ni incómodo ni genere alarmismo social - en torno a prácticas de clickbait e información sesgada- hacia las personas diagnosticadas de ELA y su entorno.
Objetivos:
- Criterios de rigurosidad en las comunicaciones que se dan respecto a los avances científicos en ELA.
Proporcionar herramientas para que los afectados sean capaces de filtrar la información.
Resaltar la información de asociaciones y afectados para la divulgación.
Ponentes:
Rocío Benavente - Coordinadora de editorial de proyectos e impacto. Maldita.es
Anabel Saez Mas - Investigadora del CNIO y divulgadora @bioindignada
María Sánchez-Monge - Periodista especializada en salud. CuídatePlus.