CALIDAD DE VIDA
Mapa de Cuidados
Mapa de cuidados es un marco de trabajo de referencia diseñado con la participación de personas afectadas de ELA que describe las necesidades de cuidados que precisan, y validado por los mejores profesionales sociosanitarios de nuestro país, con el objetivo de replicarlo y adaptarlo a cada la realidad y a las necesidades de cada Comunidad Autónoma, mediante diferentes jornadas de trabajo especificas en dichas CC. AA
El objetivo general es identificar oportunidades de mejora en el abordaje de la enfermedad a nivel estatal y autonómico.
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Fase de prediagnóstico
El diagnóstico de la ELA en un proceso largo y complejo, provoca que se realicen numerosas pruebas y procedimientos innecesarios que someten al paciente a un verdadero peregrinaje diagnóstico.
Se estima que el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico puede prolongarse de 9-14 meses. Ésto conlleva un retraso en el establecimiento de pautas o tratamientos que pudieran mejorar la supervivencia y calidad de vida del paciente. Además, la incertidumbre de no disponer de un diagnóstico genera angustia, ansiedad y malestar en los pacientes.
Entre las áreas de mejora en esta fase, encontramos la formación de profesionales en la detección y manejo de los síntomas iniciales, asegurar la existencia de unidades expertas de ELA en todas las CCAA e iniciar el diagnóstico social del paciente y su familia con antelación a la confirmación diagnóstica, entre otras mejoras.
Fase de Diagnóstico
Una vez efectuado el diagnóstico, el neurólogo especializado en la atención a la ELA debe informar al paciente sobre la enfermedad que padece, la etiología, la progresión y el tratamiento de la misma. La comunicación correcta del diagnóstico es un aspecto crucial por el enorme impacto que supone la noticia en el paciente y su entorno.
Para asimilar este diagnóstico, se requiere de tiempo y apoyo profesional especializado.
Las áreas de mejora en esta fase son mejorar la comunicación del diagnóstico, fortalecer y potenciar el apoyo psicológico, asegurar que el paciente pueda contar con una 2ª opinión para confirmar el diagnóstico, ofrecer la posibilidad de participar en ensayos clínicos, asegurar que el paciente pueda recibir Consejo Genético y asegurar el acceso del paciente a una Unidad de ELA.
Fase de evolución
Durante esta fase se agravan todos los síntomas de la enfermedad produciendo al paciente más limitaciones en sus actividades rutinarias y más dependencia respecto a una tercera persona. Aunque no existe tratamiento curativo de la enfermedad, durante esta fase se proporciona el tratamiento sintomático.
Aunque todos estos tratamientos son necesarios, la realidad es que no todas las actuaciones necesarias están disponibles en el Sistema
Nacional de Salud, lo que supone un impacto enorme en la economía de las familias.
También existen dificultades muy importantes en el acceso a las prestaciones sociales que requieren los pacientes y se visibiliza la elevada fragmentación asistencial que reciben, con una falta de coordinación entre niveles asistenciales, así como entre los servicios sanitarios, sociales y comunitarios. Una realidad en todo el territorio español, que requiere ser abordado de manera urgente.
Fase final
Los cuidados paliativos tienen como objetivos básicos el control de los síntomas en todas las esferas y el apoyo emocional al paciente y a su familia con el fin de aliviar el sufrimiento en la fase final de la vida
Entre las mejoras en esta fase, están garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios en todas las CCAA y en todos sus territorios, incrementar la oferta de camas y unidades de cuidados avanzados, crear unidades residenciales para ELA o de especialidades ventilodependientes; introducir herramientas metodológicas, promover la formación de los profesionales, reforzar la coordinación entre el domicilio y la atención en el domicilio, facilitar la disponibilidad de cuidadores externos, mejorar el soporte emocional al paciente y su familia, planificar con antelación las decisiones legales, apoyar el proceso de adaptación de la familia y asegurar el cumplimiento de las necesidades espirituales del paciente.
Fase de duelo
Durante esta fase, es necesario ofrecer apoyo y soporte a la familia y al cuidador en la superación del duelo de la manera más natural y saludable posible.
Además de los profesionales sanitarios que pueden participar en esta fase, las asociaciones de pacientes tienen un papel importante de apoyo en la comunidad.
Entre las áreas de mejora se encuentra la de realizar un seguimiento de la familia, promover la realización de actividades en la Comunidad, mejorar la coordinación del sistema sanitario con las asociaciones y psicólogos, realizar el seguimiento del impacto en la familia de las posibles donaciones a investigación, además del seguimiento con Consejo Genético en los casos “ELA genética”, y fomentar la donación de ayudas técnicas y dispositivos tecnológicos que puedan ser reutilizados por otras personas afectadas.
Después de ver cada una de las etapas queremos saber tu opinión. ¿Qué te ha parecido el recorrido de este mapa?
Puedes profundizar en cada una de ellas descargando el libro de Mapa de Cuidados.
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Sería muy importante acortar los tiempos de diagnóstico con estudios genéticos o con biomarcadores, si los hubiese. Hay que pensar que casi todos los remedios en investigación se basan en frenar la progresión de la enfermedad y cuanto antes se diagnosticara, mejor efecto tendrían. Conocer la ELA y dedicar muchos más recursos a la investigación son claves, bajo mi humilde punto de vista.
Una vez diagnosticada creo que las unidades multidisciplinares de ELA ayudan mucho y orientan a familias y pacientes. Creo que el apoyo familiar en esta fase es crucial.
En la fase de dependencia harían falta muchas más ayudas a los pacientes porque muchas familias no pueden soportar el gasto que supone uno o dos cuidadores necesarios y sus correspondientes relevos. Esto puede condicionar la calidad y cantidad de vida de los pacientes. En el aspecto de consultas se necesitaría una coordinación enorme entre diferentes servicios y realizar todas las consultas el mismo día para evitar desplazamientos al paciente. Creo que, en ésto, algunas unidades de ELA funcionan bastante bien.
En la fase final lo más importante es el apoyo continuo a paciente y cuidador y, desde luego que todas las CCAA tengan las mismas oportunidades de acceso a Paliativos y Cuidados Domiciliarios.
El Mapa de Cuidados me parece muy completo y bien estructurado. Es difícil aportar algo que se haya pasado por alto. Investigación, investigación e investigación y una pronta solución en curar o, al menos, frenar su evolución.
Colaboradores
La Fundación Luzón dispone del sello de calidad de la Fundación Lealtad, ONG que acredita el máximo rigor y transparencia en el tercer sector.
Lo que tardan en darte una incapacidad un año llevó esperando y todo te lo tienes que resolver una misma. Yo en un año ya llevó seis meses en silla de ruedas a un no e recibido nada .La falta de información y alludas llegan tarde