Temática:

La ELA presenta múltiples desafíos debido a su complejidad. Los enfermos de ELA y sus cuidadores requieren una atención integral y diferenciada, lo que exige la colaboración entre las administraciones e instituciones y la participación ciudadana. Las asociaciones de pacientes son fundamentales para aumentar la conciencia social sobre la enfermedad y garantizar la calidad de las políticas públicas. 


Objetivos:

• Identificar los retos de la gestión intersectorial y de las políticas y programas dirigidos a enfermos de ELA.

• Relevar el rol que han desempeñado y desempeñan las Asociaciones de Pacientes en las mejoras del abordaje de la enfermedad.

• Visibilizar la importancia de una gestión transversal y la la construcción de conversaciones verticales y horizontales para el desarrollo de políticas públicas integrales que protejan los derechos humanos de la Comunidad de la ELA.
  
  

Ponentes: 

• Fernando Escribano (moderador de la mesa) - Patrono Fundación Francisco Luzón.
  

• Jesús Martín Blanco - Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
  

• Antonio Acevedo Prado - Director General de Atención Integral Sociosanitaria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Galicia.

• José Jiménez - Afectado y Vicepresidente de ConELA. Presidente de Adela CV. 
  

• Representante (por confirmar). Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Aragón.
  

• Representante (por confirmar). Ministerio de Sanidad.