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Mesa redonda: Comunicación y medios (Sala 111)
Hecho
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Clausura (Sala 111)
Hecho
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Bloque 1. Fármacos, agencias reguladoras y medicamentos (Sala 111)
Hecho
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Inauguración y apertura (Sala 111)
Hecho
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Comida (Sala 112)
Hecho
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Recepción de asistentes (Entrada de letra “C”)
Hecho
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Café (Sala 112)
Hecho
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Recepción de asistentes (Entrada Puerta “C”)
Hecho
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Bloque 4: Aspecto Biopsicosocial del enfermo de ELA y buenas prácticas (Sala 111)
Hecho
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Bloque 2. Economía de la salud: Coste de nuevos fármacos para enfermedades raras.
Hecho
Temática:
La ELA presenta múltiples desafíos debido a su complejidad. Los enfermos de ELA y sus cuidadores requieren una atención integral y diferenciada, lo que exige la colaboración entre las administraciones e instituciones y la participación ciudadana. Las asociaciones de pacientes son fundamentales para aumentar la conciencia social sobre la enfermedad y garantizar la calidad de las políticas públicas.
Objetivos:
- Identificar los retos de la gestión intersectorial y de las políticas y programas dirigidos a enfermos de ELA.
Relevar el rol que han desempeñado y desempeñan las Asociaciones de Pacientes en las mejoras del abordaje de la enfermedad.
Visibilizar la importancia de una gestión transversal y la la construcción de conversaciones verticales y horizontales para el desarrollo de políticas públicas integrales que protejan los derechos humanos de la Comunidad de la ELA.
Ponentes:
Fernando Escribano (moderador de la mesa) - Patrono Fundación Francisco Luzón.
Jesús Martín Blanco - Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Antonio Acevedo Prado - Director General de Atención Integral Sociosanitaria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Galicia.
José Jiménez - Afectado y Vicepresidente de ConELA. Presidente de Adela CV.
Representante (por confirmar). Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Aragón.
- Representante (por confirmar). Ministerio de Sanidad.