Bloque 3: Las políticas públicas y la ELA: Una enfermedad compleja en un sistema fragmentado (Sala 111)
11/7/23 4:00 - 11/7/23 5:30 (-0400) (1 hora 30 minutos)



Temática:

La ELA presenta múltiples desafíos debido a su complejidad. Los enfermos de ELA y sus cuidadores requieren una atención integral y diferenciada, lo que exige la colaboración entre las administraciones e instituciones y la participación ciudadana. Las asociaciones de pacientes son fundamentales para aumentar la conciencia social sobre la enfermedad y garantizar la calidad de las políticas públicas. 


Objetivos:

  • Identificar los retos de la gestión intersectorial y de las políticas y programas dirigidos a enfermos de ELA.
  • Relevar el rol que han desempeñado y desempeñan las Asociaciones de Pacientes en las mejoras del abordaje de la enfermedad.

  • Visibilizar la importancia de una gestión transversal y la la construcción de conversaciones verticales y horizontales para el desarrollo de políticas públicas integrales que protejan los derechos humanos de la Comunidad de la ELA.

Ponentes: 

  • Fernando Escribano (moderador de la mesa) - Patrono Fundación Francisco Luzón.

  • Jesús Martín Blanco - Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

  • Antonio Acevedo Prado - Director General de Atención Integral Sociosanitaria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Galicia.

  • José Jiménez - Afectado y Vicepresidente de ConELA. Presidente de Adela CV. 

  • Representante (por confirmar). Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Aragón.

  • Representante (por confirmar). Ministerio de Sanidad.