Esta primera primera Guía Clínica para el tratamiento de la  ELA  de España recoge un compendio de recomendaciones, puntos de vista y protocolos de actuación clínicos elaborados por la Unidad Multidisciplinar de ELA, dirigidos a todo el personal sanitario nacional. La Unidad Multidisciplinar de ELA de La Paz está coordinada por el Servicio de Neurología y cuenta con especialistas de reconocida experiencia y prestigio a nivel nacional e internacional en cada uno de los campos de la enfermedad, contexto bajo el que se planteó el desarrollo de esta guía, que tiene el objetivo de difundir toda la experiencia acumulada a través de los años. Esta guía clínica se ha editado en colaboración con Grupo Italfarmaco, farmacéutica que desarrolla una importante labor en la búsqueda de tratamientos para diversas áreas terapéuticas.

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Esta iniciativa fue fruto del convenio firmado entre  SEPAR y la Fundación Luzón , un proyecto clave para dar a conocer a los ciudadanos esta enfermedad, pero sobre todo  para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos,  a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores. 

A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de  la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas.

Calidad de Vida

La ELA, una realidad ignorada

Este documento pretende sacar  la ELA  del marco exclusivamente clínico, donde pasa más bien desapercibida, y presentarla como un  drama social, humano y económico .

Conocer a la ELA de esta forma global, permite entrever  qué tipo de intervenciones podrán mejorar el actual estado de situación.

Calidad de Vida

Comer y beber Con Gusto: Una guía para pacientes
afectados de ELA
y dificultades de deglución

Esta guía pretende  generar conocimientos sobre la alimentación en la enfermedad  y proveer de recursos culinarios para adaptar la textura de los alimentos a las  necesidades individuales.

Una buena alimentación es clave en los enfermos de ELA. Y debemos entender “buena alimentación” como  alimentación adaptada a las necesidades particulares de cada enfermo en cada fase  de la enfermedad. En una enfermedad como la ELA, que cursa con disfagia, aparece la necesidad de  modificar la textura de los alimentos  para una correcta alimentación.