La investigación es la única manera de llegar a encontrar una cura para la ELA. Los ensayos clínicos son el último paso en esta investigación y necesitan de la participación tanto de personas sanas como de personas afectadas de ELA para poder desarrollarse.

Los ensayos clínicos deben estar  aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios , ser  gratuitos  y el investigador a cargo debe  informar apropiadamente  al paciente antes de su inclusión.

Para poder participar en un ensayo clínico  hay que cumplir los criterios de inclusión/exclusión que debe consultar con su médico o el investigador encargado del ensayo clínico. Los más relevantes suelen estar relacionados con  (1) alteraciones genéticas concretas, (2) tiempo desde el inicio de los síntomas, (3) porcentaje determinado de capacidad vital y, en algunos casos, (4) presencia de traqueostomía o PEG. Podrá encontrar los criterios en el enlace correspondiente de REEC (Registro Español de Estudios Clínicos).

Si el ensayo clínico se está llevando a cabo en una ciudad que no es la de residencia habitual, se puede preguntar al promotor del ensayo sobre las dotaciones para viajes incluidos en el ensayo. Es posible que no se cubran totalmente los gastos del viaje.

Además, puede registrarse en TRICALS para recibir información sobre los ensayos que están realizando en localizaciones cercanas a su lugar de residencia y en los que podría participar mediante un pequeño cuestionario sobre su salud y dónde vive ( https://www.tricals.org/es/registrarse-castor/ ).

Para cualquier cuestión, no dude en consultar con investigacion@ffluzon.org.