- Nuestra Fundación ha participado en el encuentro de ConELA celebrado el 9 de abril en Barcelona con motivo de su cuarto aniversario, un evento que ha reunido a distintos miembros de la comunidad de la ELA en España.
- Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva; y Màrius Rubiralta, vicepresidente de la Fundación y presidente del comité científico, ofrecieron una ponencia en la que repasaron los avances de la entidad desde su creación en 2016.
La Fundación Luzón ha participado en el encuentro estatal organizado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), celebrado el 9 de abril en Barcelona con motivo de su cuarto aniversario, y que ha reunido a asociaciones de toda España, representantes institucionales y profesionales vinculados a la atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El evento ha permitido hacer balance de los avances logrados en los últimos años, entre ellos el impulso de la Ley ELA, así como analizar el estado actual de su implementación progresiva en las distintas comunidades autónomas. “Más de 300 personas en España cuentan ya con el reconocimiento del grado de dependencia extrema (Grado 3+), en su mayoría personas con ELA, aunque también con otras patologías”, destacó Fernando Martín, presidente saliente de ConELA.
Asimismo, la jornada ha servido para anunciar el relevo en la junta directiva y la presidencia de ConELA, que pasa de Fernando Martín a José Jiménez, quien asume el cargo con el objetivo de dar continuidad al trabajo realizado hasta ahora y seguir fortaleciendo la coordinación entre entidades.
Pero no fue lo único. También se entregó un premio homenaje a Juan Carlos Unzué, patrono de honor de la Fundación Luzón, en reconocimiento a su dedicación a la lucha contra la ELA. “Hay dos cosas que me hacen feliz. La primera, ver que en algunas comunidades autónomas ya han comenzado a llegar las ayudas derivadas de la ley. La segunda es que, cuando me miro al espejo, siento que la persona que veo tiene la conciencia tranquila de haber hecho todo lo posible para que esta ley saliera adelante”, afirmó el exfutbolista.
Fundación Luzón, diez años impulsando la investigación, la visibilización y la calidad de vida
La Fundación Luzón no solo figuró como colaborador principal del encuentro, sino que también participó en una ponencia en la que, coincidiendo con su 10º aniversario, se repasó su trayectoria desde su creación en 2016 por Francisco Luzón.
La intervención arrancó con Estíbaliz Luzón, Presidenta Ejecutiva, quien repasó los orígenes de la entidad y las claves de su evolución. La visibilización, la investigación y la mejora de la calidad de vida han sido los pilares que han sostenido a la fundación y que explican dónde se encuentra hoy. «Desde el principio la Fundación siempre ha buscado unir fuerzas y tener una visión transversal de la enfermedad en todos sus ámbitos. Y eso me parece fundamental a la hora de luchar contra ella», dijo la presidenta.
La segunda parte de la intervención corrió a cargo de Màrius Rubiralta, vicepresidente de la Fundación y presidente del comité científico. En su ponencia, repasó algunos de los principales hitos alcanzados en el ámbito científico y subrayó el papel fundamental que ha tenido la investigación desde los orígenes de la entidad. «La investigación no es una prioridad más, sino nuestra razón de ser», recordó el vicepresidente, evocando las palabras de Francisco Luzón.
Tanto Estíbaliz Luzón como Màrius Rubiralta recalcaron la importancia de varias iniciativas creadas por la Fundación para impulsar la investigación sobre la enfermedad. Como la Red Española de Investigación en ELA, que tiene como objetivo impulsar la colaboración entre quienes estudian esta enfermedad; o la Plataforma Registro Nacional de ELA, un registro único de datos homogeneizados y estandarizados, impulsado por Fundación Luzón junto a CIBER para conocer la realidad de las personas con ELA en España.
Como miembros de ConELA, desde la Fundación Luzón reafirmamos en este encuentro nuestro compromiso de avanzar hacia una voz común que refuerce la defensa de los derechos de todas las personas y entidades que forman la comunidad de la ELA. Todo ello en el marco de nuestro décimo aniversario, que pone en valor una década de trabajo continuado en investigación, visibilización y calidad de vida.
