- El III Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA, celebrado los días 7 y 8 de mayo en la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza, ha reunido a cerca de un centenar de investigadores que han presentado sus proyectos y debatido sobre los principales retos en torno a la ELA.
La Fundación Luzón ha celebrado los días 7 y 8 de mayo el III Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA, que ha tenido lugar en la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza. Esta cita ha marcado un avance significativo para la comunidad científica: se ha aprobado por unanimidad la formalización de la Red Española de Investigación Multidisciplinar en ELA (RED-ELA) como asociación de grupos de investigación, un paso que refuerza su estructura y evidencia el firme compromiso de los investigadores con las personas afectadas por la ELA y con la sociedad para impulsar una investigación más coordinada, colaborativa y orientada al avance del conocimiento científico.
Durante dos jornadas, casi un centenar de científicos han presentado sus trabajos y han debatido sobre los principales retos científicos y clínicos en torno a la ELA, en un espacio diseñado para fomentar la colaboración entre expertos y poner en valor una investigación comprometida no solo con el avance científico, sino también con mejorar la vida de los pacientes con ELA y dar respuesta a una necesidad social urgente.
Estíbaliz Luzón, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, ha sido la primera en subir al escenario: «Este encuentro es especialmente relevante porque marca un punto de inflexión. No solo venimos a compartir conocimiento científico de primer nivel, sino que damos un paso decisivo en la madurez de esta comunidad, avanzando hacia la constitución formal de la Red, con Estatutos y una estructura de gobernanza acordada colectivamente».
Asimismo, la Presidenta ha recordado que este 2026 la Fundación cumple diez años desde su creación por Francisco Luzón, que desde sus inicios ha buscado dar visibilidad a la ELA, acompañar a las personas afectadas y a sus familias e impulsar la investigación a través de encuentros como este.
Acto seguido, la inauguración institucional ha contado con las intervenciones de Cristina Acín Tresaco, decana de la Facultad de Veterinaria; Daniel Orós López, director científico del IIS Aragón; y Rosa María Bolea Bailo, rectora de la Universidad de Zaragoza, quienes han reconocido la labor de la Fundación Luzón y han destacado la importancia de encuentros como este para seguir impulsando la investigación en torno a la ELA. En sus intervenciones también se ha subrayado la importancia de la formalización de la Red Española de Investigación en ELA como asociación de grupos de investigación, un hito que refuerza su papel como referente nacional en la investigación sobre la enfermedad
Impulso a la investigación y trabajo en red
El III Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA ha incluido presentaciones científicas y espacios de debate en los que se han abordado cuestiones clave como las causas y mecanismos de la enfermedad, el diagnóstico y la estratificación de pacientes, así como los ensayos clínicos y los tratamientos emergentes.
Además, se ha analizado la situación clínica actual desde la perspectiva de los profesionales, poniendo el foco en las principales preocupaciones, dudas y desafíos a los que se enfrentan en su práctica diaria. Adicionalmente, se han celebrado sesiones dedicadas a la investigación básica, en las que se han tratado temas como la Plataforma Registro Nacional de ELA, un registro único de datos homogeneizados y estandarizados impulsado por Fundación Luzón junto al CIBER para conocer la realidad de las personas con ELA en España y avanzar en la investigación.
El encuentro también ha contado con espacios de interacción como los focus groups y las sesiones de pósters clínicos y básicos, que han permitido a los investigadores compartir resultados recientes y generar nuevas colaboraciones.
La segunda jornada ha incluido keynote talks a cargo de expertos destacados, como la doctora Mónica Povedano y Mónica Macías Conde, así como una sesión final de puesta en común para extraer conclusiones y definir los próximos pasos en la investigación en ELA.
El evento ha culminado con la entrega de dos premios: el de mejor comunicación oral, que ha recaído en Irene Santos García Sanz por Caracterización del perfil de poliadenilación alternativa asociado a la patología de TDP-43: identificación de nuevas dianas para estrategias de ARN antisentido en ELA; y el de mejor póster de investigación, otorgado a Alberto Jimenez Amor por Impacto de la depleción de la microglía sobre la neuroinflamación y la función cognitiva en un modelo murino de demencia frontotemporal.
Una red consolidada para avanzar en la ELA
El origen de esta red de investigadores de ELA se remonta a 2016, cuando la Fundación Luzón asistió como ponente al primer Congreso Nacional de ELA en España. En aquel encuentro quedó patente la falta de conexión entre los investigadores que trabajaban en la enfermedad y la necesidad urgente de establecer sinergias para colaborar, compartir resultados y avanzar en el conocimiento sobre la ELA. Desde entonces, la Fundación Luzón trabaja para potenciar el trabajo en red de los investigadores de ELA: por ejemplo, desde 2022 organizamos reuniones virtuales y desde 2024, además, estos encuentros presenciales.
La ELA continúa siendo una enfermedad rara sin cura y con recursos muy limitados para su investigación. En España, se estima que afecta a unas 3.600 personas, con cerca de 1.000 nuevos diagnósticos cada año. Ante esta realidad, la misión de la fundación es apoyar a los científicos y científicas para que, algún día, puedan encontrar una cura y mejorar la vida de quienes conviven con la ELA.
