En 2026 celebramos un hito que nos llena de orgullo: la Fundación Francisco Luzón cumple 10 años. Diez años que han transformado la manera en que España mira, comprende e impulsa la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Diez años desde que Francisco Luzón nos ayudó a ver la realidad de una enfermedad letal que afecta a miles de personas.
Con la creación de nuestra Fundación en febrero de 2016, Francisco Luzón transformó su compromiso personal en una organización con un objetivo claro: dar visibilidad a la ELA, acompañar a las personas afectadas y a sus familias, e impulsar la investigación. Todo ello con la esperanza de avanzar hacia tratamientos eficaces y, en última instancia, una cura.
10 años visibilizando la ELA
Uno de los principales objetivos de Francisco Luzón al crear nuestra Fundación fue situar la ELA en la agenda social y política. Tras ser diagnosticado con la enfermedad en 2014 y hacerla pública en noviembre de 2016, convirtió un diagnóstico personal en un movimiento social capaz de transformar nuestra mirada hacia la ELA. Con sus apariciones en medios, su libro El viaje es la recompensa, y su testimonio directo, logró que la ELA, hasta entonces prácticamente desconocida, ocupara un lugar relevante en la conversación pública.
Tras su fallecimiento en 2021, ese testigo lo ha recogido Juan Carlos Unzué, Patrono de Honor de la Fundación. Su activismo, presencia mediática y participación en actos públicos han permitido mantener viva la conversación social sobre la ELA, ampliando el impacto iniciado por Francisco y acercando el mensaje a nuevas audiencias. Unzué ha convertido su voz en un símbolo de resistencia y visibilidad, y se ha consolidado como una de las principales figuras públicas en la lucha por los derechos del colectivo.
Ambos, desde contextos distintos pero con la misma determinación, han marcado una década histórica para la ELA en España: Francisco al encender la luz y Unzué al mantenerla encendida para que nunca vuelva a apagarse.
10 años investigando la ELA
Francisco Luzón tenía claro que impulsar la investigación era fundamental para avanzar hacia una cura de la enfermedad. Y estos 10 años lo han demostrado. Desde que se creó la Fundación Luzón, el ecosistema investigador de la ELA ha crecido y se ha fortalecido.
En concreto, hemos fomentado la investigación básica, traslacional y clínica a través de distintas iniciativas que continúan vigentes hasta la fecha:
- Las Becas Talento ELA junto a la Fundación “la Caixa”, creadas en 2017 y que constituyen un ejemplo de alianza para apoyar la investigación en ELA. Hasta la fecha, a través de este programa se han financiado 8 proyectos de investigación por un total de casi 5 millones de euros.
- Las Ayudas Unzué-Luzón, fruto de los fondos recaudados en el partido de fútbol benéfico entre F.C. Barcelona y Manchester City promovido por Juan Carlos Unzué en 2022. Desde entonces, colaboramos con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), para la evaluación de las solicitudes y el seguimiento científico de los proyectos. Hasta la fecha, se han financiado 12 proyectos de Investigación en ELA por un total de casi dos millones de euros.
- Los beneficios de este partido benéfico también han facilitado la participación de pacientes españoles en ensayos clínicos internacionales a través de TRICALS (el consorcio europeo de ensayos clínicos sobre la ELA), a los que hemos contribuido con más de medio millón de euros hasta la fecha.
- Somos impulsores de la Plataforma del Registro Nacional de ELA desde 2022, en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER). Este registro único en España recopila datos homogéneos y estandarizados de las personas afectadas, y es fundamental para la investigación futura. Además, contribuimos al desarrollo de Precision ALS, el registro europeo de pacientes con ELA. En total, hemos destinado alrededor de 400.000 euros solo a estas plataformas de recogida de datos.
- Fortalecemos los vínculos entre los investigadores de la enfermedad. Desde los inicios de nuestra Fundación, hemos sido un motor clave en la creación de la Red Española de Investigación en ELA, un encuentro que impulsa el intercambio de conocimiento, refuerza la colaboración científica y genera sinergias esenciales entre los investigadores de la enfermedad. Asimismo, organizamos el Encuentro Internacional de ELA en España, en colaboración con la Fundación Ramón Areces, que en 2025 celebró su 9.ª edición. También coordinamos la Reunión Nacional Multidisciplinar de ELA, un espacio donde los profesionales sanitarios establecen consensos sobre buenas prácticas y unifican la recogida de datos clínicos.
- Somos un referente internacional en ELA. Actualmente somos el único enlace en España de TRICALS, formamos parte del consejo directivo de EUpALS (organización europea que agrupa a asociaciones de personas con ELA), representamos a España en el Foro de Directores de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA y participamos activamente en ENCALS, la principal red europea de investigación en esta enfermedad.
10 años mejorando la calidad de vida de personas con ELA
Desde sus primeros pasos, la Fundación Francisco Luzón ha trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en España siguiendo la visión que el propio Francisco Luzón definió: crear una comunidad nacional de la ELA, cohesionada, coordinada y capaz de hablar con una única voz.
Esta convicción inspiró años después la puesta en marcha de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que reúne a asociaciones, fundaciones y entidades de todo el país para fortalecer la representación del colectivo y asegurar una interlocución sólida con las administraciones públicas. Este trabajo conjunto ha permitido avanzar hacia uno de los mayores hitos para las personas afectadas: la aprobación de la Ley ELA, que reconoce necesidades históricas del colectivo y sientan las bases para un modelo más accesible, equitativo y constante de apoyos.
La construcción de este marco normativo ha contado con un soporte técnico fundamental: la investigación sociosanitaria impulsada por nuestra Fundación, especialmente el Estudio de Costes de la ELA, que puso cifras reales a la carga económica y humana de la enfermedad y que ha servido de referencia para la elaboración y justificación de la propia Ley.
A esto se suma el Observatorio de la ELA, un proyecto que ha alcanzado ya su quinta edición y que se ha consolidado como el mapa más completo sobre la realidad de la ELA en España. Identifica desigualdades territoriales, recursos disponibles, necesidades asistenciales y avances en la atención sanitaria y social, y, además, ofrece una visión del estado de la investigación en nuestro país. Todo ello, permite orientar políticas públicas y definir estrategias de mejora.
Además, la Fundación ha desarrollado proyectos para mejorar la vida de las personas con ELA, sus familias y cuidadores/as. Entre ellos destaca EscuELA, la primera plataforma formativa especializada en la enfermedad para ofrecer conocimiento, apoyo y promover una atención más humana.
Un logo para celebrar 10 años unidos contra la ELA
En 2026 estrenamos un nuevo logo que durante todo el año se sumará a nuestra identidad habitual y que integra símbolos que representan nuestra historia y misión. Las hojas evocan la vida, el crecimiento y la esperanza que buscamos transmitir a cada persona afectada por la ELA, mientras que un camino recorre el diseño en homenaje a nuestro fundador, Francisco Luzón, quien siempre recordaba que «el viaje es la recompensa”.
Nuestro avance ha sido posible gracias al compromiso colectivo de una sociedad cada vez más implicada y, en especial, al apoyo de nuestros donantes y socios/as. Su confianza y generosidad han hecho posible convertir ese respaldo constante en investigación y en esperanza real para las personas con ELA.
Diez años después del inicio de este viaje, la Fundación entra en una nueva etapa bajo la presidencia de Estíbaliz Luzón, hija del fundador y recientemente nombrada presidenta ejecutiva. Toma el relevo de María José Arregui, cuyo trabajo ha sido fundamental para consolidar nuestra Fundación durante sus primeros años y acompañarla en su crecimiento institucional.
El nombramiento de Estíbaliz simboliza una transición natural y un renovado impulso para dar continuidad al proyecto que inició Francisco Luzón. “Mi responsabilidad es asegurar que el legado de mi padre siga creciendo para que ninguna persona con ELA vuelva a sentirse invisible”, afirma la actual presidenta ejecutiva.
De esta manera, aunque Francisco Luzón nos dejó en 2021, su legado sigue vivo a través de nuestra Fundación, que este año celebra una década unida contra la ELA. Como él nos enseñó: “Ama la vida. Vívela con pasión. Lucha por tu sueño. Te podrás caer, pero levántate con más impulso. La vida es lo más hermoso que tienes”. Esa misma visión y pasión es la que hoy continúa inspirando nuestro camino.
