- La II Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA, celebrada los días 14 y 15 de mayo en el Hospital General Universitario Doctor Balmis, en Alicante, ha reunido a más de 100 clínicos para abordar los principales retos asistenciales y terapéuticos de la ELA en España.
La Fundación Francisco Luzón celebra los días 14 y 15 de mayo la II Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA, un encuentro que tiene lugar en el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante y que congrega a más de 100 clínicos de distintas ramas con el objetivo de compartir experiencias, analizar los avances en la atención a la ELA y reforzar la coordinación multidisciplinar.
Durante las dos jornadas, la reunión se articula en cuatro grandes bloques temáticos centrados en aspectos clave del abordaje integral de la ELA: rehabilitación, enfermería, organización asistencial en las distintas comunidades autónomas y terapia genética. Las sesiones abordaron desde los tratamientos físicos y respiratorios y los cuidados especializados hasta la implementación de la Ley ELA y los avances en nuevas estrategias terapéuticas vinculadas a la investigación genética.
Además, el programa incluye una sesión específica dedicada al Registro Nacional de ELA, una plataforma impulsada por la Fundación Francisco Luzón junto al CIBER que busca mejorar el conocimiento de la enfermedad mediante la creación de una base de datos homogénea y estandarizada. Desde el primer día, se está poniendo de relieve el papel de este registro como una herramienta clave para el avance de la investigación actual.
A lo largo de las sesiones intervendrán profesionales de referencia de distintos hospitales del país, como los doctores Carmina Díaz Marín, Daniel Santirso Rodríguez, Francisco Rodríguez Jérez, Tania García Sobrino y Elena García Álvarez, que aportaron la visión asistencial desde sus respectivas comunidades autónomas en una mesa moderada por el Dr. Rafael Genaro Martínez Marín, del Hospital Universitario La Paz, favoreciendo el intercambio de experiencias y la puesta en común de buenas prácticas para el desarrollo de modelos organizativos en torno a la ELA.
Además, la reunión cuenta con una destacada representación institucional, con la participación de Estíbaliz Luzón Gómez, presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, junto al director médico del Hospital General Universitario Dr. Balmis, Diego Díez, y el director de la Oficina de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunitat Valenciana, Manuel Escolano Puig.
Origen de la Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA
La Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA surge de la necesidad de los profesionales sanitarios de reforzar la colaboración entre las distintas unidades multidisciplinares de España, con el objetivo de establecer consensos de buenas prácticas y avanzar hacia una recogida homogénea de datos clínicos. Un paso clave para impulsar la medicina de precisión en una enfermedad que, a día de hoy, sigue sin causa conocida, sin prueba diagnóstica definitiva y sin cura.
Este modelo de colaboración sigue la estela de la Red Española de Investigación en ELA, cuyos encuentros (también organizados por la Fundación Francisco Luzón) nacieron a petición de los propios investigadores para compartir avances científicos y definir líneas prioritarias de trabajo.
Gracias a iniciativas como estas, la Fundación Francisco Luzón reafirma su compromiso para fomentar el trabajo en red, la mejora de la atención asistencial y el avance de la investigación en ELA, con el objetivo de contribuir a transformar la realidad de las personas afectadas y sus familias.
