Este 30 de junio, CaixaForum Madrid ha acogido el acto conmemorativo del 10º aniversario de nuestra Fundación. Ha sido una jornada llena de emoción que ha servido para celebrar los logros alcanzados y compartir la hoja de ruta hacia el futuro junto a investigadores, pacientes y asociaciones, e instituciones privadas y públicas.
Ha pasado una década desde que Francisco Luzón, tras ser diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), decidió crear nuestra Fundación para cambiar la realidad de la enfermedad en España. Para conmemorar este hito, este 30 de junio nos hemos reunido en CaixaForum Madrid para honrar nuestros 10 años de historia, compartir recuerdos y reafirmar el compromiso de seguir construyendo el futuro unidos.
El encuentro no ha sido solo una celebración de nuestra institución, sino también un sentido homenaje a toda la comunidad de la ELA: instituciones públicas y privadas, asociaciones de pacientes, clínicos, investigadores, cuidadores, pacientes y familias que, día a día, suman fuerzas para visibilizar la enfermedad, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y lograr que, algún día, tenga cura.
Un repaso a nuestro impacto real
La jornada, que ha arrancado a las 10:00 horas, ha estado vertebrada en torno a la memoria de Francisco Luzón, el impacto en la sociedad de nuestra Fundación y la esperanza puesta en la ciencia.
El acto ha comenzado con una apertura institucional y de bienvenida a cargo de Sergi Loughney, Director General Adjunto y Director de Asuntos Corporativos de la Fundación “la Caixa”; Estíbaliz Luzón, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón; y Pablo Bustinduy, Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, quienes han subrayado la idea de una comunidad compartida y en movimiento, comprometida con seguir avanzando frente a la ELA.
“Formar parte de esta comunidad es hacerlo de un proyecto compartido. Saber que cada uno de nosotros formamos una pieza imprescindible de un puzle que solo cobra sentido cuando está completo. Cada pieza aporta una perspectiva, una experiencia y una capacidad distinta, y es precisamente esa diversidad la que nos permite avanzar”, destacó Estíbaliz Luzón.
Por su parte, el ministro Bustinduy hizo referencia a la frase que, según la leyenda, pronunció Galileo Galilei cuando fue obligado a retractarse de su defensa de la teoría heliocéntrica: eppur si muove (“y, sin embargo, se mueve”). “Es una frase que me viene a menudo a la cabeza. Con todas las dificultades, con todas las ambivalencias y con todas las limitaciones, lo importante es seguir avanzando”, afirmó, en alusión al camino recorrido en la respuesta a la ELA y a la necesidad de seguir impulsando avances.
Tras la apertura institucional, los asistentes han podido realizar un viaje por estos diez años de vida a través de un vídeo conmemorativo, que ha culminado con un momento de reflexión protagonizado por María José Arregui, patrona de la Fundación Luzón, quien ha destacado el camino recorrido y la labor de la organización hasta hoy: «Sin registros rigurosos y sin información compartida, la investigación no puede avanzar con la velocidad y precisión que necesitamos».
Sabemos que la lucha contra la ELA es un trabajo en equipo. Por eso, la mañana ha continuado con una mesa de diálogo moderada por Esther Ruiz, Socia Directora de Empatía. Este espacio ha reunido a representantes de todo el ecosistema de la enfermedad. Desde la propia visión de la Fundación Luzón de la mano de Fernando Escribano (Patrono de la Fundación Luzón), pasando por Fernando Martín (expresidente de ConELA) quien ha aportado la visión de los pacientes y asociaciones, el doctor Luis Varona (neurólogo del Hospital Universitario Basurto) y Rubén López (investigador de la UAB y ganador de las Ayudas Unzué-Luzón y Talento ELA) quienes han subrayado la importancia vital del abordaje clínico y de la investigación; hasta Sonia Vidal (del Departamento de Investigación Científica de la Fundación “la Caixa”), quien ha puesto en valor el papel de la alianza con nuestra Fundación como ejemplo de colaboración estratégica y de apuesta decidida por impulsar la investigación en ELA, tal y como demuestran las becas Talento ELA creadas en 2017.
La mirada puesta en la ciencia y en el futuro
Asimismo, el futuro ha ocupado un espacio central en el evento. Màrius Rubiralta, vicepresidente y presidente de nuestro comité científico, ha detallado los retos y las líneas estratégicas de los próximos años. Junto a él, Mónica Povedano, directora de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge y miembro de nuestro comité científico, ha expuesto con claridad los desafíos clínicos diarios a los que se enfrentan tanto los profesionales como los propios pacientes en las consultas.
La dimensión internacional de la labor de la Fundación también ha tenido un protagonismo destacado durante la jornada. Leonard van den Berg, presidente de TRICALS, el consorcio europeo de ensayos clínicos en ELA, ha puesto en valor la contribución de la Fundación Francisco Luzón al impulso de la investigación y la colaboración científica en el ámbito de la enfermedad, destacando su reconocimiento y proyección a nivel internacional.
En la recta final de la jornada, el evento ha dado paso a la intervención de Juan Carlos Unzué. A través de un discurso emitido en un vídeo grabado para la ocasión, el Patrono de Honor de la Fundación Luzón ha compartido sus reflexiones con los asistentes, demostrando una vez más su constante compromiso con la visibilización de la enfermedad.
La encargada de poner el broche final al acto ha sido Estíbaliz Luzón, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón. En su intervención de clausura, además de agradecer el esfuerzo de todos los que nos han acompañado en esta década de vida, ha puesto el foco en el futuro de la entidad. En este sentido, ha remarcado la prioridad absoluta de seguir impulsando la investigación científica y de continuar avanzando con paso firme hasta encontrar una cura para la enfermedad.
Diez años después, desde la Fundación Luzón hemos constatado que nuestra voz es más fuerte y nuestro objetivo sigue inamovible: seguir impulsando la investigación y trabajando junto a toda la comunidad de la ELA hasta lograr tratamientos eficaces que cambien el curso de la enfermedad y, algún día, hacer posible su cura.
Diez años después, en la Fundación Luzón afrontamos una nueva etapa muy distinta a la de nuestros inicios: con una comunidad más fuerte, una investigación más coordinada y una sociedad más comprometida con la ELA. Así, con la misma convicción que impulsó a Francisco Luzón, seguiremos trabajando para que los avances científicos se conviertan en respuestas reales para las personas que conviven con la enfermedad y para seguir impulsando un futuro donde podamos hablar con esperanza y hechos.
