Con motivo del Día Mundial contra la ELA, este 21 de junio presentamos un vídeo que recorre los diez años de trabajo de nuestra entidad a través de personas, proyectos e hitos que han contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, impulsar la investigación y aumentar la visibilidad de la enfermedad.
En el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora este 21 de junio, nuestra Fundación presenta una pieza audiovisual en la que reúne a personas con ELA, profesionales sanitarios, investigadores y representantes de instituciones que han formado parte del trabajo desarrollado en los últimos diez años desde la creación de la organización. El vídeo pone el foco en los avances en investigación, la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, el aumento de la visibilidad de la enfermedad y los retos que aún quedan por delante, entre los que se encuentra el mayor de todos: encontrar una cura.
La Fundación Luzón nació en 2016 para dar respuesta a una realidad que hasta entonces permanecía en las sombras: la ELA. Aquel fue el inicio de un camino impulsado por Francisco Luzón con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad que, en aquel momento, era prácticamente desconocida.
El vídeo presentado con motivo de esta jornada recoge algunos de los principales hitos de esta trayectoria, marcada por la colaboración entre distintos actores del ecosistema de la ELA. A lo largo de estos años, la investigación en sus distintas fases —básica, traslacional y clínica— se ha visto reforzada. «Los científicos tienen grabado en su ADN el trabajo continuo para que las cosas ocurran. En este caso, para alcanzar la cura», afirma Maria José Arregui, patrona de la Fundación Luzón.
Asimismo, se han puesto en marcha proyectos para mejorar la atención de las personas con ELA y se ha consolidado la visibilidad de la enfermedad en la agenda pública e institucional, tal y como demuestra la aprobación por unanimidad de la Ley ELA en 2024. «Mi padre tenía muy claro que los derechos de los enfermos debían ser garantizados por el Estado» señala Estíbaliz Luzón, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.
Sin embargo, la pieza no es solo un repaso al pasado, sino una mirada firme hacia el futuro. El mensaje subraya que el trabajo no terminará hasta alcanzar el propósito último que da sentido a la Fundación: encontrar una cura para la ELA.
«Dentro de 10 años me gustaría que hubiera una crónica de un periodista diciendo: ‘Ayer se celebró el último patronato de la Fundación Luzón en el que por unanimidad se acordó su disolución’… Porque hay una cura», destaca en el vídeo Fernando Escribano, patrono de la Fundación Luzón.
10 años después del nacimiento de nuestra Fundación, esa luz que encendió Francisco Luzón sigue encendida y no se apagará hasta que la ciencia nos devuelva, por fin, la vida.
