El 27 de marzo la Fundación Luzón ha presentado el Observatorio de la ELA en España 2024, un informe exhaustivo que ofrece la información más completa y fiable sobre la situación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país. El acto se ha celebrado en la sede de la Fundación ONCE y ha contado con la presencia de la Ministra de Sanidad, Mónica García y del Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco.
A través de este informe, se pone de manifiesto no sólo la realidad actual de la enfermedad, sino también las necesidades no cubiertas de las personas afectadas y los desafíos a los que se enfrentan en el contexto de la reciente aprobación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre.
En este sentido, la presidenta de la fundación, María José Arregui, en su discurso de bienvenida ha declarado que la Ley ha supuesto un “gran avance” y que “las cosas de palacio van despacio”, pero advierte que hay velocidades que tienen que ir más rápidas porque la situación de los enfermos que se encuentran en el último estadio de la enfermedad lo requiere”. Por su parte la ministra, Mónica García ha resaltado que la “brecha entre la urgencia de los pacientes y los procedimientos administrativos no pueden ser una excusa en la que poder respaldarnos”.
Contenido del informe
El informe del Observatorio está dividido en los siguientes apartados:
- Políticas públicas y la nueva Ley ELA
- Investigación científica sobre la ELA
- Situación sociosanitaria de los pacientes
- El papel de las asociaciones de pacientes y familiares
Políticas públicas y la nueva Ley ELA
Con respecto a los desafíos que conlleva la aplicación de la Ley ELA, el informe hace hincapié en la urgencia de su implementación para tener un impacto directo en las personas diagnosticadas, cuya esperanza de vida es de entre 3 y 5 años. La aplicación rápida y efectiva de la ley marcará la diferencia entre una vida digna y el abandono institucional, según se señala en el informe.
El informe también subraya que, para garantizar la prestación de servicios esenciales, se requieren entre 184 y 230 millones de euros al año. Sin un presupuesto adecuado, la ley corre el riesgo de convertirse en un «papel mojado». Además, se destaca la necesidad de una mayor inversión en investigación, tanto pública como privada, y de una mejor coordinación entre el Estado y las Comunidades Autónomas para garantizar una prestación homogénea de los servicios a nivel nacional, a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y del Consejo Territorial de Servicios Sociales.
Investigación Científica y Situación Sociosanitaria
Respecto a la investigación, el informe presenta un mapeo detallado del estado de la investigación científica sobre la ELA en España, basado en el Registro de estudios clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), PubMed, publicaciones científicas y el Repositorio de Tesis Doctorales del Ministerio de Universidades (TESEO).
En cuanto a la situación sociosanitaria, el informe incluye información sobre la distribución de los servicios neurológicos en España, el número de servicios y unidades especializadas en cada comunidad autónoma. Además, se presenta un registro de las Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud designadas para la ELA y los Equipos Multidisciplinares disponibles en cada autonomía.
Desafíos en la Coordinación y Datos Desagregados
Uno de los puntos críticos identificados es que solo seis comunidades autónomas cuentan con un registro de pacientes con ELA. Además, Canarias y Madrid son las únicas que ofrecen atención en sus Unidades de Referencia cinco días a la semana. También se destaca la ausencia de datos desagregados por sexo en muchas comunidades, lo que dificulta una atención más precisa y personalizada.
El informe subraya la importancia de establecer protocolos de coordinación entre los servicios sanitarios y sociales a nivel autonómico para mejorar la atención integral de los pacientes.
El Tejido Asociativo y el Apoyo a Pacientes y Familias
Por último, el informe dedica un espacio a la situación del tejido asociativo, destacando el tipo de recursos ofrecidos por estas entidades y el número de asociaciones que cuentan con acuerdos con las consejerías y hospitales para la prestación de servicios asistenciales a personas con ELA, sus cuidadores y familiares.
El acto, que ha sido clausurado por el Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco ha contado también con la presencia de diferentes representantes de los gobiernos autonómicos de Cantabria, Castilla-La Mancha, Baleares, País Vasco, Asturias y Madrid.
Este informe es, sin duda, un paso importante hacia la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y un llamado a la acción para que las administraciones públicas asuman su responsabilidad en la implementación de políticas efectivas para apoyar a los pacientes y sus familias.
Consulta aquí el INFORME
INFOGRAFÍA OBSERVATORIO ELA 2024
Jornada financiada por:
