V OBSERVATORIO ELA 2024
1. Número de personas afectadas en España
3.603 personas
afectadas en España
*Dato estimado por Fundación Luzón (en base a la tasa de incidencia y prevalencia de la ELA en España) ante la inexistencia de un registro único de pacientes en España y la desigual y heterogénea información aportada por las CC.AA.
Según origen
Familiar 7%
Esporádica 93%
Según inicio de la enfermedad
Bulbar 4%
Espinal 90%
Desconocido 6%
2. Situación de la atención y los recursos disponibles para atender a personas con ELA en las Administraciones Autonómicas Españolas
Recursos públicos de atención para personas con ELA en las Comunidades Autónomas
Nº de centros de atención existentes (pinchar en cada territorio para ver más recursos de atención disponibles)
3. Situación de la investigación sobre la ELA en España
Evolución del número de ensayos clínicos en ELA iniciados anualmente entre 2010 y 2023
Ensayos clínicos en ELA activos en España en 2024 según su estado
Ensayos clínicos en ELA activos en 2024 según la fase
Centros participantes en ensayos clínicos por Comunidades Autónomas
Evolución histórica del número anual de publicaciones científicas sobre ELA indexadas en PubMed por investigadores afiliados a instituciones en España
Principales entidades financiadoras reconocidas en el mayor número de publicaciones científicas sobre la ELA en España indexadas en PubMed (2023-2024)
| Entidad Financiadora | Número De Artículos |
|---|---|
| Ministerio De Ciencia E Innovación – Agencia Estatal De Investigación | 20 |
| NIH (National Institutes Of Health) | 18 |
| Medical Research Council | 13 |
| Instituto De Salud Carlos III | 12 |
| Unión Europea | 7 |
| Universidad De Valencia | 6 |
| Centro De Investigación Biomédica En Red Sobre Enfermedades Neurodegenerativas | 6 |
| Fundación Luzón | 4 |
| Gobierno Vasco | 4 |
| Gobierno De Navarra | 4 |
| Wellcome Trust | 4 |
Distribución de publicaciones científicas indexadas en PubMed sobre la ELA por tipo de publicación de investigadores afiliados a instituciones en España (2023-2024)
Nube de palabras clave de los artículos científicos publicados en PubMed sobre la ELA en instituciones españolas (2023-2024)
Unidades de investigación en España con publicaciones sobre la ELA indexadas en PubMed (2023-2024)
Tesis doctorales sobre la ELA por Comunidades Autónomas (2022-2024)
Grupos de investigación sobre la ELA por Comunidades Autónomas
Evolución del tamaño de los grupos de investigación en los últimos años
| Grupos de investigación | 2019 | 2021 | 2023 |
|---|---|---|---|
| Más de 10 profesionales | 12 | 9 | 11 |
| Entre 4 y 10 profesionales | 10 | 19 | 19 |
| Menos de 4 profesionales | 8 | 7 | 1 |
Composición del personal de laboratorio de los grupos de investigación en España (2023)
Pertenencia a redes de investigación
Redes de Investigación y Número de Grupos Adscritos
| Red de Investigación | Grupos |
|---|---|
| CIBERNED | 14 |
| ALSGESCO | 5 |
| ENCALS | 4 |
| TERAV | 3 |
| TRICALS | 3 |
| RICORS | 2 |
| CIBERER | 2 |
| GENFI | 1 |
| EADB | 1 |
| CSUR | 1 |
| XUEC | 1 |
| PRECISION ALS | 1 |
| Red de Investigación | Grupos |
|---|---|
| EU-OPENSCREEN | 1 |
| SDDN | 1 |
| INARC | 1 |
| RedELA | 1 |
| Red de Nanomedicina del CSIC | 1 |
| Red de Enfermedades Raras del CSIC | 1 |
| BioF-DTE campus Iberus | 1 |
| Regulación Extrasináptica de la Función Neuronal en Enfermedades Neurodegenerativas | 1 |
| SEBBM | 1 |
| ISABIAL | 1 |
| CIBERSAM | 1 |
Temáticas de la investigación en ELA en España (2023-2024)
- Biomarcadores: tema consistente en ensayos clínicos, publicaciones y tesis doctorales.
- Enfoque general en biomarcadores, mecanismos moleculares y estrategias terapéuticas en publicaciones.
- Tesis doctorales abordan temas únicos no tratados en otras categorías, como terapias complementarias y necesidades de pacientes y cuidadores (aspectos cognitivos, conductuales y de atención primaria).
Características de la investigación en ELA en España (2023-2024)
- Multidisciplinariedad: Las publicaciones abarcan diversas áreas (medicina, neurología, bioquímica, entre otras).
- Alta calidad: La mayoría de los artículos publicados en revistas de primer cuartil.
- Colaboración: La investigación sobre la ELA en España se caracteriza por una sólida colaboración en publicaciones científicas y ensayos clínicos, con una destacada participación de instituciones nacionales e internacionales.
Posible impacto de la Fundación Luzón en la investigación en ELA en España
La creación de la Fundación Luzón en 2017 coincide con un período de notable crecimiento en la investigación sobre la ELA en España:
- El número de ensayos clínicos aumentó significativamente (75.76% del total entre 2017-2023).
- Las publicaciones científicas mantuvieron niveles superiores a 90 por año desde 2018.
- La financiación de ensayos clínicos específicos (MAGNET, Lighthouse II) y programas de investigación (Talento ELA, Ayudas Unzué-Luzón) pueden haber contribuido a este crecimiento.
Todos los esfuerzos por visibilizar la enfermedad y la importancia de la investigación, así como las aportaciones privadas como las de la Fundación Luzón para financiar económicamente proyectos de investigación, así como apoyar el desarrollo de la Red Española de investigación en ELA han conseguido que el Estado también abogue por esta causa. Así, el Instituto de Salud Carlos III ha destinado 4 millones de euros a una convocatoria de ayudas a la investigación de la ELA en red. El objetivo de este proyecto es la formación de un consorcio nacional de investigadores básicos y clínicos para la generación de una plataforma validada y sostenible de conocimiento y herramientas moleculares en ELA. La Fundación Luzón forma parte de este consorcio tanto en su Comité de Dirección, como en la Comisión de Relaciones con los Pacientes y en la Comisión de Relaciones con las Instituciones.
4. Descargar Informe
Esta actividad está financiada por:
