La Fundación Francisco Luzón participó activamente en la Reunión Nacional de ELA, celebrada los días 27 y 28 de mayo, y que reunió a más de 100 participantes del contexto de la ELA, incluyendo científicos, políticos, profesionales de intervención, pacientes y familiares. El encuentro tuvo como objetivo debatir sobre los avances y desafíos en la implementación de la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Durante la inauguración institucional, personas representativas de la comunidad de la ELA como el exfutbolista Juan Carlos Unzué y el escritor Martín Caparrós subrayaron la necesidad de una financiación real y urgente para la ley, destacando su importancia para garantizar una atención adecuada a las personas afectadas por la ELA.
En el marco del evento, se celebró una mesa de buenas prácticas entre el Gobierno Central y las Comunidades Autónomas para discutir las iniciativas territoriales y los retos en la implementación de la ley. Representantes de los Gobiernos Autonómicos de Valencia, La Rioja, Navarra, Cantabria y Galicia, junto a Jesús Martín (Director General de Discapacidad) y Pedro Gullón (Director General de Salud Pública), participaron en este diálogo centrado en la coordinación y competencias entre los distintos niveles de gobierno.
La mesa de investigación, moderada por la Dra. Raquel Barajas Azpeleta, responsable del Departamento de Investigación de la Fundación Luzón, contó con la participación de expertos científicos como Mónica Povedano, Juan Francisco Vázquez Costa, Alberto García Redondo, Javier Riancho, David Pozo y Yolanda Morán. En esta sesión, se abordaron aspectos clave de la investigación en la ELA, su integración en el marco de la ley, así como, la Plataforma Registro Nacional de ELA y el fomento de proyectos de Investigación en Red, iniciativas llevadas a cabo hasta ahora por entidades privadas como la Fundación Luzón.
Además, se llevaron a cabo mesas de trabajo con la participación de consejerías, asociaciones, profesionales de la investigación, sanitarios y pacientes, en las que se abordaron temas fundamentales para el desarrollo de la Ley, resaltando obstáculos en su implementación, la necesidad de mejorar la coordinación en distintos ámbitos de la ELA, el desarrollo de prestaciones sociales y el impulso de la investigación básica y clínica, así como la propuesta de actuaciones y ejes de implementación.
Estas jornadas han fortalecido las relaciones entre entidades, pacientes, familiares y personas cuidadoras; subrayando la urgencia de ejecutar medidas concretas para la implementación efectiva de la Ley 3/2024 en todo el territorio nacional. Así lo expresó Fernando Martín (presidente de ConELA) en la clausura institucional, junto a Pedro Gullón.
