- El II Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA, celebrado este lunes 9 de octubre en la Fundación Areces (Madrid), ha reunido a diferentes expertos con el objetivo de encontrar una cura para la enfermedad.
- La jornada incluyó presentaciones de grupos de investigación, breves exposiciones de proyectos y debates sobre los retos y soluciones para la ELA.
La Fundación Luzón ha celebrado este lunes, 9 de octubre, el II Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA. El evento, que ha tenido lugar en la Fundación Ramón Areces (Madrid), ha reunido a más de 100 especialistas con un objetivo común y urgente: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación sobre una enfermedad que hoy sigue sin cura.
María José Arregui, quien hasta hace poco presidía la Fundación Luzón y que ahora permanece como Patrona, ha sido la primera persona en subir al escenario para dar la bienvenida a los asistentes y agradecer la presencia al acto. «La ciencia se multiplica cuando se comparte. Lo más valioso de este trabajo es lo que somos capaces de construir juntos», ha destacado.
En esta misma línea ha seguido Estíbaliz Luzón, nueva Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, quien ha destacado la importancia de eventos como este para impulsar la investigación y seguir avanzando en la lucha contra la enfermedad. «Cada acto de visibilidad y apoyo impulsa la ciencia y nos acerca a tratamientos que hoy parecen inalcanzables. Tal vez, algún día, podamos recordar que de encuentros como este surgió el proyecto que logró encontrar una cura para la ELA«, ha afirmado.
Acto seguido, han intervenido Sonia Vidal, Sonia Vidal, del Departamento de Investigación Científica de la Fundación “la Caixa”; Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III; y Mónica García, ministra de Sanidad de España, quien ha participado con un discurso en vídeo.
Una red para impulsar la investigación
El II Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA ha incluído varias actividades pensadas para favorecer el intercambio de ideas y conocimientos: exposiciones de pósters con los estudios más actualizados sobre la ELA y una sesión de «polinización», un espacio de debate para analizar los problemas actuales y explorar posibles soluciones de manera conjunta.
A lo largo de la jornada se llevaron a cabo diversas presentaciones y grupos de debate, en un día intenso que culminó con la entrega de dos premios: Miriam Cerón, ganadora al mejor póster de investigación básica, y Tomás Quiroga, galardonado con el premio al mejor póster de investigación clínica.
El origen de esta red de investigadores de ELA se remonta a 2016, cuando la Fundación Luzón asistió como ponente al primer Congreso Nacional de ELA en España. En aquel encuentro quedó patente la falta de conexión entre los investigadores que trabajaban en la enfermedad y la necesidad urgente de establecer sinergias para colaborar, compartir resultados y avanzar en el conocimiento sobre la ELA. Desde entonces, la Fundación Luzón trabaja para potenciar el trabajo en red de los investigadores de ELA: desde 2022 organizamos reuniones virtuales y desde 2024, además, estos encuentros presenciales.
La ELA es una enfermedad rara y, debido a ello, los recursos para investigar sus causas, desarrollar pruebas diagnósticas y encontrar tratamientos son muy limitados. De hecho, hace una década, la investigación sobre la ELA era mínima: existían pocos expertos dedicados a la enfermedad y, además, la falta de conexión entre ellos dificultaba aún más el avance hacia posibles soluciones. Con espacios como este, la Fundación Luzón busca cambiar esa realidad. Reafirma así su compromiso con la investigación de la ELA, una enfermedad que, según el V Observatorio de la ELA, actualmente afecta a unas 3.600 personas en España. Cada año se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos y se registran un número similar de fallecimientos. La misión de la fundación es apoyar a los científicos y científicas para que, algún día, puedan encontrar una cura y mejorar la vida de quienes conviven con la ELA.
Esta actividad está financiada por el
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030
