"La solución está en la investigación”, ha recordado el exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué este 10 de mayo, en Barcelona, en la presentación de las Ayudas Unzué-Luzón para investigar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padece y que aún no tiene cura ni tratamiento.
Desde este mismo año y con la colaboración de la Fundación Francisco Luzón, estas ayudas convertirán en proyectos científicos los más de cuatro millones de euros que logró recaudar el partido benéfico contra la ELA, disputado el pasado agosto.
Juan Carlos Unzué, afectado de ELA, Diana Morant, ministra de Ciencia e Innovación, junto al patronato y a la dirección de la Fundación Francisco Luzón.
Unzué ha presentado las ayudas que llevan su nombre en el Edificio Histórico de la Universidad de Barcelona, acompañado por el vicepresidente de la Fundación Luzón, Fernando Escribano, en nombre de la entidad que canalizará los fondos; del director del Instituto de Salud Carlos III, Cristóbal Belda-Iniesta, que será el organismo encargado de seleccionar los proyectos, y de la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant.
En la presentación le arropaban también destacados médicos, académicos y científicos estrechamente vinculados a la ELA, como el doctor Màrius Rubiralta, la doctora Mónica Povedano o el investigador Alberto García Redondo, todos miembros del comité científico de la Fundación Luzón, además de dos vicerrectores de la Universidad de Barcelona, Jordi García Fernández y Montserrat Puig Llobet.
Junto a ellos, la directora de la Fundación Luzón, Sonia Sánchez de Bernardo, así como representantes de la Fundación Miquel Valls, que trabaja en Cataluña por la calidad de vida de los afectados de ELA, y de La Caixa, que mantiene un longevo compromiso con la investigación a través del programa Talento ELA de la Fundación Luzón.
Juan Carlos Unzué, afectado de ELA, Diana Morant, ministra de Ciencia e Innovación, el dr. Màrius Rubiralta, Comité Científico de Fundación Luzón, y Cristóbal Belda-Iniesta, director del ISCIII
En su intervención, Juan Carlos Unzué ha rememorado cómo su proyecto de organizar un gran evento para recaudar fondos para investigar la enfermedad que sufre se materializó en el Partido contra la ELA que disputaron el FC Barcelona y el Manchester City en el Camp Nou en agosto de 2022, ante más de 91.000 espectadores. “Un sueño que tuve la suerte de convertir en realidad”, y que cosechó los 4.362.872 € con las que se financiarán los nuevos proyectos científicos.
Unzué quiso aprovechar la presencia de la ministra Morant para llamar su atención sobre la situación de los afectados de ELA y su familia. “¿Dónde está nuestro espacio en el Estado de bienestar? Nos sentimos fuera, solos”, le planteó. También le pidió que trasladara al gobierno su petición de que la crueldad del diagnóstico no se agrave por la amenaza de la ruina económica y la tristeza de verse convertidos en una carga familiar. [Los enfermos de ELA y sus familias]“necesitan ayudas, y que lleguen lo antes posible”, le recordó.
Por su parte, Fernando Escribano reconoció en Unzué un formidable sucesor de Francisco Luzón como voz de la comunidad de la ELA y factor de visibilidad. “Paco – como se refirió al banquero que creó la Fundación Luzón a raíz de su diagnóstico - situó el debate de la ELA en la sociedad y en la agenda política por primera vez. Pero Paco nos dejó. Y llegó casi inmediatamente Juan Carlos Unzué”.
“Juan Carlos ha dado otro nuevo y decisivo impulso a la visibilización de la enfermedad de la ELA. Es, en este momento, su principal activo. Su voz, como la de sus compañeros, llega a todos los lugares. Sus mensajes a favor de la dignidad de los enfermos de ELA retumban y remueven conciencias”, aseguró el vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón.
Las Ayudas Unzué-Luzón, como detalló Bermejo, permitirán financiar un total de 13 proyectos científicos de una duración de tres años cada uno y con una dotación máxima de 160.000 euros por proyecto y año. El plazo de presentación de las propuestas se abre este 12 de junio y las bases están ya publicadas, que tiene el cometido de canalizar los fondos hacia los proyectos seleccionados, así como velar por el cumplimiento de los programas.
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que depende del Ministerio de Ciencia e Innovación, se encargará de evaluar y seleccionar las propuestas presentadas en la convocatoria, en virtud del acuerdo firmado con la Fundación Luzón y publicado en el BOE el 8 de marzo. El director de la entidad, Cristóbal Belda-Iniesta, se congratuló por la colaboración entre entidades públicas y privadas en materia de ciencia.
“Juan Carlos ha querido cambiar el mundo a golpe de solidaridad”, aseguró al cierre del acto la ministra de Ciencia, Diana Morant, quien confesó la “profunda admiración personal” por lo que se ha conseguido. “Me llevo deberes”, concluyó, recogiendo así el testigo de la petición de Unzué de que se atiendan las necesidades de las personas afectadas de ELA y sus familias.