- Nuestra organización valora de manera positiva la aprobación del decreto ley para el desarrollo de la Ley ELA, y reclama a las comunidades autónomas y al Gobierno central el máximo consenso y rapidez para que estas ayudas lleguen de inmediato a las personas con ELA.
- «El tiempo es oro para quienes conviven con la ELA. En este último año, mientras la ley no se ponía en marcha, más de mil personas han muerto sin tener la opción de mantenerse con vida por falta de recursos económicos. Cada día cuenta, y no podemos esperar más», ha afirmado Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón.
La Fundación Luzón valora de forma positiva la aprobación del decreto ley anunciado este martes por el Gobierno de España, que destina 500 millones de euros al Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia para el desarrollo de la Ley ELA (Ley 3/2024). Es una noticia importante y esperanzadora para el colectivo de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias, que llevan años reclamando cuidados en sus domicilios financiados por las administraciones para una atención integral y digna.
El decreto ley supone un nuevo abordaje de la atención a las personas dependientes extremadamente vulnerables. Incorpora un nuevo Grado III+ de dependencia extrema, garantiza atención personalizada las 24 horas a través de la prestación vinculada o la asistencia personal, e incorpora a la Ley de Presupuestos Generales del Estado de 2023 las partidas necesarias para una ayuda de casi 10.000 euros por paciente, financiada al 50 % entre el Estado y las comunidades autónomas conforme a la Ley de Dependencia. Se trata de un avance significativo que da respuesta a varias de las demandas históricas de la comunidad ELA, aunque será necesario comprobar su impacto real y su puesta en marcha efectiva.
Desde la Fundación Luzón, recordamos que esta medida llega con más de un año de retraso respecto a la aprobación de la Ley ELA, que fue respaldada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 10 de octubre de 2024. «El tiempo es oro para quienes conviven con la ELA. En este último año, mientras la ley no se ponía en marcha, más de mil personas han muerto sin tener la opción de mantenerse con vida por falta de recursos económicos. Cada día cuenta, y no podemos esperar más», ha afirmado Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón.
Asimismo, la dotación anunciada no solo se refiere a los enfermos de ELA, sino que incluye otras enfermedades neurológicas de alta complejidad. En la actualidad, según el Estudio de costes de la ELA publicado por la Fundación Luzón, el coste de la atención domiciliaria asciende a más 114.000 euros anuales para la fase más avanzada de la enfermedad (que requieren ventilación mecánica invasiva continua y cuidados durante las 24 horas), y el decreto ley garantiza esta cantidad.
Por eso, desde la Fundación Luzón instamos, tanto a las comunidades autónomas como al Gobierno central, a actuar en consenso con la máxima celeridad y compromiso para que la financiación se traduzca cuanto antes en servicios que lleguen a las personas enfermas de ELA. Esperamos que el Consejo Interterritorial de este jueves, donde se coordinará la implementación, vaya en esa dirección.
La sociedad española ha demostrado una enorme sensibilidad hacia la ELA y el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley ELA en 2024, la misma unanimidad que ahora esperamos para la convalidación del decreto ley. Ahora es el momento de convertir ese consenso en hechos: en cuidados, en asistencia y en dignidad para quienes más lo necesitan.
