La semana del 12 al 18 de septiembre se celebró la XII Edición de las Jornadas Nacionales de ELA en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) localizado en Burgos.
El evento realizado por la Plataforma de Afectados con la colaboración de la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACyL), adELA Madrid, ConELA y la Fundación Luzón, llevó a cabo actividades de ocio y bienestar para enfermos de ELA, cuidadores y Asociaciones durante siete días.
Un hito conseguido en estas jornadas es la participación en una comisión de Servicios Sociales entre afectados y diputados parlamentarios dónde las personas afectadas pudieron reflejar la importancia de soluciones políticas que respondan a los problemas derivados de esta enfermedad. También, se contó con la participación de numerosos profesionales expertos en ELA, pertenecientes a Hospitales de toda España, ejecutando talleres para resolver dudas sanitarias de muchas de las afecciones de la ELA. Además, se dio un lugar donde la unión de asociaciones de toda España, ConELA, pudieran compartir sus impresiones, su trabajo y sus experiencias.
Por parte de la Fundación Luzón se realizó un taller, dirigido por La Doctora Patricia Jarabo, responsable del departamento de Investigación de la Fundación Luzón, acerca de las actividades que se están ejecutando en el presente o aquellas que se van a ejecutar relacionadas con investigación en la ELA.
La semana tuvo momentos muy emotivos como la entrega de premios y galardones donde se recordó el dado a Francisco Luzón, en el año 2017.
En resumen, unas jornadas llenas de actividades, de reencuentros, de traspaso de conocimiento, pero sobre todo de emoción y de unión de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
