El texto aprobado el 19 de octubre por el Consejo de Ministros recoge, entre otras novedades, un trámite de urgencia para la valoración por causas humanitarias, de especial necesidad social, de salud o de esperanza de vida que incluirá a personas con enfermedades degenerativas como la ELA.
El nuevo Baremo responde a una de las necesidades prioritarias abordadas en el Informe de Presidencia realizado por ConELA (el Consorcio de asociaciones de la Comunidad de la ELA) de la que la Fundación Luzón fue impulsora. Este informe nace también como fruto del trabajo permanente de la Fundación Luzón con las distintas instituciones estatales (ministerios, direcciones generales y técnicos del Estado); y las demandas solicitadas por ConELA, a través de los grupos de trabajo interministeriales que se han constituido de forma coordinada con la Fundación para abordar la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA.
Uno de los puntos del Informe, de gran importancia, demandaba agilizar las tramitaciones de la Incapacitación Laboral y Discapacidad. Debido a que, según se recoge en el informe de prioridades: “El tiempo medio de reconocimiento oficial de Discapacidad para los pacientes de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación."
Esta realidad cambiará gracias a que el Real Decreto establece un trámite de urgencia cuando fuese necesario por causas humanitarias o de especial necesidad social, de salud y de esperanza de vida como es el caso de las personas con enfermedades degenerativas, como la ELA.
Otra de las novedades que recoge es la accesibilidad universal de los procesos mediante la flexibilización de los medios telemáticos y el acompañamiento en los trámites de una persona de confianza, lo que favorece la autonomía y seguridad de las personas con un alto grado de dependencia en la tramitación de los referidos procesos.
Este nuevo Baremo se compromete a llevar a cabo, mediante fuentes de información más precisas, una valoración y calificación para el estudio y observación de las realidades derivadas de la discapacidad, como las discapacidades psicosociales o las enfermedades raras. Se hará un seguimiento de la situación real y su evolución, permitiendo la comparación entre países, disciplinas y servicios en diferentes momentos a lo largo del tiempo, y facilitando la explotación de información en otros campos de la salud.
Desde la Administración se están programando formaciones especializadas a todo el personal valorador en las nuevas herramientas, como garantía de equidad en su aplicación.
