Uno de los problemas más importantes a los que se enfrentan las personas con ELA a la hora de mejorar su calidad de vida es su autonomía para comunicarse, ya que la enfermedad afecta a la fuerza de la lengua o la laringe dejándoles sin habla.
Este hecho supone un gran impacto emocional para los pacientes que se ven encerrados involuntariamente en ellos mismos, imposibilitados para poder expresarse directamente con sus personas cuidadoras, el personal médico y el resto del mundo. Esta situación también genera un estrés en las personas cuidadoras, ya que les es muy difícil conocer las necesidades de las personas con ELA que están totalmente inmóviles y sin habla.
Para dar solución a este problema, la tecnología para la comunicación alternativa ha experimentado un rápido desarrollo y avance, permitiendo ayudas como sintetizadores de lenguaje computarizado que usan tecnología de rastreo ocular facilitando a las personas diferentes formas de comunicarse con los ojos (tecnología “eye tracking”), o por otros medios no verbales.
Pero muchos de estos sistemas no están aptos en algunas urgencias del afectado y ,cuando acuden a los centros sanitarios, la atención se complica debido a la dificultad en la comunicación entre sanitarios y afectados.
Por ello, durante los meses de noviembre y diciembre, la Fundación Francisco Luzón, junto a Qinera, ha realizado una serie de talleres en Hospital 12 de Octubre y en el Hospital de La Paz de Madrid, con la finalidad de aportar formación al profesional sanitario respecto a la utilización del tablero analógico y los distintos dispositivos de comunicación que se encuentran actualmente en el mercado.
Una iniciativa que se espera poder volver a repetir en los diferentes centros de salud próximamente.
