Durante hoy y mañana hemos organizado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid el primer Encuentro de la Red de Investigación de ELA de España. Este foro, que reúne a más de 100 investigadores españoles de ELA, servirá para que se conozcan entre ellos y compartan los resultados de sus investigaciones, tal y como ha afirmado nuestra presidenta durante su inauguración: “una interrelación entre ellos puede reducir el tiempo para encontrar nuevos caminos científicos a explorar”, ha señalado María José Arregui.

El origen de esta red de investigadores de ELA se remonta a 2016 cuando organizamos el primer Congreso Nacional de ELA en España y donde salió a la luz el problema de la falta de interconexión entre los investigadores que trabajaban en ELA. Por aquel entonces, ya había una necesidad de establecer sinergias para colaborar y compartir los resultados de sus investigaciones con el fin de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad.

Debido a que la ELA es una enfermedad rara, no hay muchos recursos para investigar qué causa la enfermedad, encontrar una prueba diagnóstica y un tratamiento. De hecho, hace una década apenas se investigaba sobre la ELA al haber muy pocos investigadores interesados sobre esta enfermedad por esa falta de recursos, a lo que se sumaba esa falta de interrelación entre ellos. 

De ahí que, Màrius Rubiralta, presidente de nuestro Comité Científico, haya afirmado que “una manera de potenciar la investigación de la ELA sea fomentando la colaboración entre los investigadores, la cooperación entre ellos, la retroalimentación del conocimiento y la creación de sinergias entre diversos grupos”. Y ha concluido poniendo a disposición de todos los asistentes los medios técnicos y profesionales de la Fundación Luzón.

Para Fernando Martín, presidente de ConELA (Confederación Nacional de Entidad de ELA), “tal vez esté aquí el investigador que encuentre la cura de la ELA o, al menos, los resultados de sus investigaciones sirvan para encontrar esa solución tan esperada por los enfermos”.

La directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, ha dado las gracias a la Fundación Luzón por “su impulso a la investigación de la ELA durante todos estos años, lo que ha permitido generar una sentimiento de red entre todos los investigadores de ELA de España”. Además, ha anunciado la publicación de una nueva convocatoria de ayudas financiadas con fondos europeos y que tendrá a la ELA como “su centro de interés”. Para el centro que dirige Pollán, “las enfermedades raras son una prioridad porque suponen un reto”.

La Fundación Luzón nació en 2006 de la mano del economista Francisco Luzón, quien fue el primer español en visibilizar la ELA, y uno de sus objetivos al crearla fue el impulso de su investigación. Tras su muerte en 2021, la entidad que fundó y que preside ahora su mujer, invierte 8 de cada 10 euros de su prepuesto a la investigación de la ELA.