El pasado 10 de octubre, el Comité Económico y Social Europeo organizó junto a las autoridades del País Vasco, un evento previo a la Conferencia sobre Enfermedades Raras centrado en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
El objetivo de este evento fue concienciar sobre esta enfermedad neurodegenerativa, evaluar su impacto en la vida de los pacientes y sus familias, revisar los avances realizados en la investigación para proporcionar un mejor tratamiento y una mejor atención, e informar sobre las acciones desarrolladas a nivel europeo.
Fue en este último bloque donde participó nuestra responsable de Investigación, Raquel Barajas, donde explicó las acciones que está llevando a cabo nuestra Fundación en materia de investigación a nivel nacional y europeo porque “solo la investigación nos permitirá conocer las causas de la ELA, encontrar una prueba diagnóstica y un tratamiento efectivo", señaló al inicio de su intervención.
Además, la doctora Barajas recordó que los pacientes con ELA experimentan dificultades financieras porque tienen que cubrir todos sus gastos además de los tratamientos multidisciplinares que necesitan porque, tal y como señaló, “los sistemas sanitarios tradicionales están diseñados para las enfermedades comunes”.
“Las necesidades de los enfermos de ELA son de gran complejidad y deben ser contempladas en los servicios esenciales de los sistemas sanitarios” reclamó ante todo el auditorio, al mismo tiempo que pidió a las autoridades públicas que conozcan y sean sensibles a las necesidades específicas de que requiere esta enfermedad. “Se debe aprobar el Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras y debe contemplar las especificidades de la ELA con objetivos e indicadores claros, porque lo que no se mide, no se mejora”, remató.
Para Barajas, este Plan de Acción debe ser “armónico" en todos los países europeos para fomentar así la equidad entre sus ciudadanos al mismo tiempo que los países miembros deben aprobar a nivel nacional estrategias integrales.
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