Ayer, día 7 de septiembre, viajamos a Bruselas para presentar en el Parlamento Europeo junto al resto de miembros de la Coalición Europea de la ELA (EU ALS Coalition por sus siglas en inglés) un documento que recoge diez recomendaciones para acelerar el diagnóstico, mejorar los cuidados y el tratamiento de los enfermos de ELA.
Con este documento, queremos arrojar luz sobre lo que significa recibir un diagnóstico de ELA y convivir con esta enfermedad en la Europa actual. En él ponemos de relieve las lagunas y las necesidades que existen en torno al diagnóstico, pronóstico, atención y acceso a los tratamientos de los enfermos de ELA. Estas necesidades requieren de una respuesta inmediata y, por esta razón, este documento señala qué cambios deben producirse. Es urgente visibilizar las dificultades de la enfermedad y acelerar los procesos formales de todos los profesionales involucrados en el diagnóstico, desarrollo, aprobación y comercialización de nuevos medicamentos.
La Coalición Europea de la ELA, de la que formamos parte desde sus inicios, se conformó a principios de este año con el objetivo de fomentar un entorno favorable para responder a las necesidades de las personas que viven con ELA en Europa y, también, a las necesidades de sus cuidadores y familias. La coalición reúne a una gran variedad de expertos multidisciplinares relacionados todos ellos con la enfermedad. Estos miembros proceden de todos los países de la Unión Europea y de Reino Unido; y engloba a neurólogos, enfermeros especializados en ELA, representantes de pacientes, miembros de la Comisión Europea y representantes de la industria farmacéutica, entre otros.
Todos los miembros de esta coalición estamos comprometidos en seguir trabajando conjuntamente y ofrecer soluciones a nuestros representantes políticos a nivel nacional y europeo para que la ELA se convierta en una prioridad política y se adopten las medidas necesarias para dar una solución a los enfermos que la padecen, a sus familias y a sus cuidadores.
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