La Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, ofrecerá una charla sobre la organización y su lucha contra la ELA.
El encuentro se celebrará el 23 febrero; dedicará la mañana a personas afectadas y cuidadores, y la tarde a los profesionales.
Más de doscientas personas afectadas, cuidadores y profesionales sanitarios participarán el próximo 23 de febrero en la I Jornada de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebrará en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio. El encuentro está organizado por la Unidad Interdisciplinar de Atención a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) del Clínico San Cecilio junto a la Asociación AGRAELA y la Fundación Luzón.
La Jornada tendrá una doble cita ya que por la mañana estará centrada en el tratamiento y atención de las personas afectadas, sus cuidadores y sus familias, mientras que por la tarde estará dedicada a los profesionales que trabajan en la atención a la ELA. La inscripción es gratuita y se puede realizar tanto para la modalidad presencial como online en el siguiente formulario.
Su objetivo es, según su coordinadora María Luz Flores, “servir como punto de encuentro de esta enfermedad, acercando los últimos avances en su atención y tratamiento, así como ofrecer información de utilidad sobre el día a día con la ELA para personas afectadas y profesionales”. Por ello, “queremos invitar a participar a cualquier persona interesada de modo que compartamos conocimiento y podamos aprender de las distintas experiencias”.
La Fundación Luzón, que organiza el encuentro junto con la unidad especializada en ELA del Hospital Clínico San Cecilio y la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA), tendrá una participación activa gracias a la conferencia que la Presidenta Ejecutiva de la entidad, María José Arregui, ofrecerá para explicar la labor de la fundación y su trabajo en pro del bienestar de las personas con ELA y la suma de recursos para investigar la enfermedad.
La franja de la mañana contará además con la presencia de Miguel Ángel Roldán, promotor de ‘Saca la lengua a la ELA’, que explicará esta iniciativa y su experiencia con la enfermedad. Posteriormente, habrá una mesa redonda en la que se abordarán distintos aspectos cómo la necesidad de visibilizar la enfermedad, las últimas modificaciones en el acceso al Sistema de Atención a la Dependencia o la importancia de contar con un apoyo psicológico en el proceso de ELA.
La mañana se cerrará con tres talleres prácticos que estarán dedicados a la prestación de cuidados neumológicos, a ofrecer herramientas para un alimentación segura y eficaz de la persona afectada y a dar a conocer sistemas alternativos de comunicación como la mirada para personas con problema de movilidad.
Ya por la tarde, los contenidos están dirigidos a los profesionales. Así, la enfermera María Luz Flores, coordinadora de UMELA, explicará cómo funciona la unidad interdisciplinar del Clínico San Cecilio y se tratarán diferentes cuestiones como cuándo sospechar de una enfermedad de motoneurona, la prestación de tratamientos de rehabilitación, los problemas respiratorios asociados a la ELA o la malnutrición y el soporte nutricional necesario para la persona afectada.
Igualmente habrá un apartado dedicado a los cuidados paliativos y tendrán un lugar destacado las asociaciones y las propias personas afectadas, ya que participarán representantes de AGRAELA, así como un paciente y una persona cuidadora para narrar cómo conviven con la enfermedad y el sentido que para ellos tiene contar con una unidad de atención específica.
La Jornada cuenta con el reconocimiento de interés profesional por el Colegio de Enfermería de Granada y solicitada su acreditación como actividad formativa a la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. Se podrá seguir bien presencialmente en el salón de actos del Clínico San Cecilio bien en modalidad virtual a través del canal YouTube del Clínico San Cecilio en estos enlaces: https://youtu.be/lPffwTgh5mU (jornada de mañana) y https://youtu.be/SUn9tlI8Z_c (jornada de tarde).
Sobre la Fundación Francisco Luzón
La Fundación Francisco Luzón es una organización independiente, sin ánimo de lucro y dedicada por completo a la mejora de las condiciones con las que viven los pacientes con ELA y sus familiares. Creada por Francisco Luzón, tras ser diagnosticado de ELA en 2014, la solidaridad y la transparencia son los valores intrínsecos a todo el trabajo que hace la Fundación. Los objetivos a los que la Fundación Luzón se compromete fielmente son mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias, mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una optimización de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación básica y clínica de la ELA .
Sobre UMELA
La Unidad Interdisciplinar de Atención a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Clínico San Cecilio fue creada en 2019 y desde entonces ha atendido a un total de 77 personas afectadas. Su funcionamiento está coordinado por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Neumología, Medicina Interna especializada en cuidados paliativos, Psicología y Trabajo Social.
Miembros de AGRAELA están integrados en el funcionamiento de la unidad y desempeñan un papel muy importante para prestar apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores, organizar actividades de formación e impulsar iniciativas de sensibilización.
La atención de la Unidad se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media cinco pacientes por día.
Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución, así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran. Las personas afectadas tienen también la posibilidad de ser atendidas a través de videoconferencia para aquellos casos en los que no les es posible desplazarse o no es recomendable dada su evolución.
Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que realiza entre diez y doce intervenciones semanales.
