En los últimos años se ha producido un incremento en el cuidado a personas dependientes, ya sea por enfermedad o por envejecimiento. Sabemos que el diagnóstico de la ELA supone grandes cambios y dificultades que abarcar en la nueva realidad de las personas que la padecen, así como su propio entorno que desde ese momento desempeñarán el rol de cuidadores.

En 2010 el doctor Francisco Paz-Rodríguez y su equipo del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía en México DF, recopilaron información sobre 145 cuidadores de todas partes del mundo. En su estudio encuentran que en la mayoría de los casos los cuidadores serán los propios familiares de la persona afectada, y el rol lo suele desempeñar una mujer (87%). No se suele prever el enorme trabajo que conlleva (20h diarias de promedio) y el estrés que acompaña. Se ha comprobado el riesgo que implica para la salud física y mental de los encargados del cuidado. En enfermedades neurológicas los cuidadores señalan altos niveles de depresión y de ansiedad, siendo más frecuente la aparición de sintomatología depresiva. 

Los cuidadores de pacientes con ELA refieren un mayor cambio en su vida desde el diagnóstico, debido a lo discapacitante de la enfermedad, teniendo los cuidadores menor tiempo para su autocuidado, ocio, relaciones sociales, intimidad y descanso. La situación repetida en el tiempo desajusta la vida hasta entonces llevada por el cuidador, generando un deterioro en su salud mental (estrés, falta de competencia, depresión y ansiedad, etc.). 

Los familiares deben elegir libremente su nuevo rol, hay que recordar que no es una obligación. El día a día cambiará, y será un reto para todos, es muy importante que como cuidadores nos permitamos equivocarnos, estar más desaminados o cansados. Pedir ayuda o querer tiempo de descanso y autocuidado no debe generar culpa, al contrario, es fundamental para la salud física y mental del cuidador. Es importante que en nuestra nueva función nos escuchemos sin juicio, y no pongamos en un segundo plano nuestro bienestar, acudiendo a profesionales de salud si es necesario.