Si preguntamos a una persona cómo quiere que la cuiden, todos responderemos: lo mejor posible. Es la idea que tenemos todos, pero tristemente no siempre ocurre.
Tras un diagnóstico tan devastador como el de la ELA es fundamental tiempo y apoyo de profesionales especializados. Para una mejor atención, es primordial que el paciente sea atendido por un equipo multidisciplinar con vocación y formación específica en la enfermedad, que ofrecerán su atención integral basada en el respeto y la dignidad de la persona. Sin embargo, lograr un equipo de estas características es muy complicado, ya que los equipos, para ofrecer la mejor atención posible, deben estar formados por médicos, enfermeras, auxiliares de clínica, psicólogos y trabajadores sociales, es decir, profesionales de distintas disciplinas para cubrir todos los aspectos que vayan surgiendo a lo largo de la enfermedad.
Lamentablemente, contar con la atención de un equipo multidisciplinar no siempre es posible. Esto variará dependiendo de cada contexto local, según los datos del Observatorio Luzón, solo siete Comunidades Autónomas cuentan con Planes Individualizados de Atención para los enfermos de ELA.
Un diagnóstico como el de la ELA da un cambio a tu vida de 180 grados. Los profesionales de Salud Mental tienen un rol fundamental para ayudar al paciente y su familia en la aceptación de su nueva situación. Sin embargo, el Observatorio Luzón recoge que solamente ocho Comunidades Autónomas facilitan el acceso a atención psicológica desde el diagnóstico, y se estima que el 40,9% de los pacientes con ELA en España no reciben apoyo psicológico tras la confirmación diagnóstica.
La atención psicológica en este contexto es fundamental no solo para los pacientes, sino también para sus familiares, e incluso para los diferentes miembros del equipo multidisciplinar.
Uno de los mayores retos para el paciente y su familia tras recibir un diagnóstico es no saber qué sucederá después.
Es conveniente que la actuación psicológica tenga lugar antes y tras el diagnóstico, al comienzo de la intervención, durante el avance de la enfermedad y, finalmente, tras la muerte del paciente.
La atención psicológica se centrará en promover el bienestar, e intentar disminuir el dolor y sufrimiento como consecuencia de la ELA, así como dotar de herramientas ante síntomas psicopatológicos como la ansiedad, miedo ante la muerte, depresión, o pérdida de control de la situación.
Para finalizar queremos recalcar la idea
con la que hemos empezado: todos queremos que nos cuiden lo mejor
posible. Poco a poco se va consiguiendo, pero aún nos queda un camino largo por recorrer. 
Figura 2. Componentes del Mapa de Cuidados de la ELA
Ortega Ruíz, C., López Ríos, F. (2005). Intervención psicológica en cuidados paliativos: revisión y perspectivas. Clínica y Salud, 16(2), 143-160.
https://journals.copmadrid.org/clysa/art/496e05e1aea0a9c4655800e8a7b9ea28
Fundación Luzón (2019). Mapa de cuidados integral: diseñado por personas enfermas de ELA. Fundación Luzón.
