El encuentro pone de manifiesto la importancia de la visión global y multidisciplinar para tratar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, subraya que para cronificar y curar la ELA hay que invertir en investigación.
María José Arregui, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, y Miguel Ángel Roldán, de Saca la Lengua a la ELA, han intervenido este 23 de febrero, en el salón de actos del Hospital Clínico San Cecilio de Granada, en la I Jornada de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El evento ha reunido a más de tres centenares de personas, entre afectados, profesionales sociosanitarios, cuidadores y asociaciones de pacientes.
La primera Jornada sobre la ELA en Granada ha puesto de manifiesto la importancia de la visión global y multidisciplinar que requiere el tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa. Más de 300 personas se han dado cita, tanto de forma presencial en el salón de actos del Clínico San Cecilio como siguiéndolo en streaming, para compartir su visión y aprender sobre las últimas noticias sobre la ELA.
Los asistentes han podido disfrutar un completo programa con ponencias, mesas redondas y talleres prácticos sobre tratamientos y cuidados para las personas diagnosticadas de ELA, dividido en dos sesiones, mañana y tarde, dirigidas a afectados y profesionales, respectivamente.
La organización del evento ha corrido a cargo de la Unidad Interdisciplinar de Atención a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) del Clínico San Cecilio, junto a la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA) y la Fundación Francisco Luzón.
Enfoque multidisciplinar
La inauguración ha contado con la presencia del director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del SAS, Luis Martínez Hervás, el director gerente del Clínico San Cecilio, Manuel Reyes, y el presidente de AGRAELA, Miguel Ángel Abarca.
La figura central ha sido María Luz Flores, enfermera coordinadora de UMELA, la Unidad Interdisciplinar para enfermos de ELA del Hospital San Cecilio de Granada, que cuenta con profesionales sociosanitarios de todos los ámbitos y, además, con la colaboración y asesoría de la asociación de pacientes AGRAELA.
La coordinadora de UMELA recordaba la importancia de un buen seguimiento de la enfermedad y daba paso a la sesión de afectados citando a Miguel Ángel Roldán, ex atleta diagnosticado de la enfermedad e impulsor de iniciativas como Saca la Lengua a la ELA.
“Solo con fondos para investigación es posible cronificar la enfermedad y que se consiga llegar a la cura”, señala la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.
Testimonio de esperanza de Miguel Ángel Roldán
“Debemos vivir con lo que nos ha tocado, pero tenemos que vivir”, ha destacado Roldán al abrir la sesión de mañana con su propia historia y un mensaje esperanzador, enfocado en la importancia de la investigación: “Ya ha nacido la persona que hallará la cura de la ELA”.
El promotor de Saca la Lengua a la ELA desvelaba que sus motivaciones pasan por mantener la esperanza como forma de vida y ser consciente del amor que le rodea. “Gracias a la enfermedad, me he dado cuenta de lo importante que soy para muchas personas”, afirmaba, mientras reconocía que no es momento de lamentarse e invitaba a relativizar los problemas cotidianos que asedian a cualquier persona.
Roldán no ha querido dejar pasar la oportunidad de mostrar su gratitud por la profesionalidad del personal sanitario, agradeciendo la gran empatía que los especialistas muestran con los afectados y dejando claro que los tratamientos de fisioterapia, de logopedia o psicológicos realmente ayudan a los enfermos de ELA.
El ex atleta ha reclamado que a la ELA no se la trate como a una enfermedad de segunda: “Todos merecemos la oportunidad de vivir”, declaraba, “que no sea por falta de recursos”.
Asimismo, ha destacado la importancia de la figura de las personas cuidadoras, a quienes ha expresado su más profundo agradecimiento. “Ser cuidador no es una obligación, es un acto de amor”, sentenciaba y reclamaba ayudas para las familias de los afectados ya que “con una pensión mínima no podemos enfrentarnos al día a día, tanto por recursos humanos como materiales”.
María José Arregui, por los afectados y la investigación
La Presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, ha querido recordar los orígenes de la Fundación en palabras de Francisco Luzón, quien fuera su marido y que falleció de ELA hace dos años. La misión de Francisco Luzón al crear la Fundación no era otra que devolver a la sociedad tanto como la sociedad le había dado.
Arregui ha asegurado que la Fundación siempre estará del lado de los afectados, garantizando su calidad de vida, apoyando a grupos de acción y asociaciones, siendo el canal para que territorialmente puedan trabajar y seguir llevando a cabo acciones que movilicen a la sociedad y que la ELA entre, como ya se está viendo, en el debate político.
También ha señalado la labor de Francisco Luzón en la creación de un paraguas común para la Comunidad de la ELA que, en apenas unos años, se ha constituido en conELA, como ejemplo de avanzar unidos para cambiar las cosas.
La Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón ha subrayado la importancia de seguir impulsando la investigación. En esta Jornada, ha tenido ocasión de detallar los diversos proyectos de investigación tanto básica como clínica que desarrolla la Fundación.
Arregui ha mencionado los casi seis años de puesta en marcha de Talento ELA, así como las próximas Ayudas Unzué-Luzón 2023-2026 en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, que serán financiadas gracias a los donativos altruistas recibidos en el Partido Benéfico F.C. Barcelona – Manchester City, impulsado por el ex futbolista y afectado de ELA, Juan Carlos Unzué. “La idea es conseguir financiación para que la selección de proyectos de investigación no pare”, sentenciaba Arregui.
TRICALS es otra de las iniciativas más importantes en el ámbito de investigación que desarrolla la Fundación. “Un ensayo clínico abra las puertas a la esperanza”, afirmaba Arregui, quien ha recordado que la dra. Mónica Povedano, recientemente galardonada por sus aportaciones en salud por la Generalitat, es board de TRICALS en España, además de ser miembro del patronato y del comité científico de la Fundación.
La Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón ha señalado la importancia del Observatorio, por analizar de forma exhaustiva cómo se vive la enfermedad en España, dando pie a un Registro Nacional de Pacientes que recoja cuántos, quiénes y qué necesitan, por Comunidad Autónoma, los afectados de ELA.
Arregui ha querido repasar también la importancia de la Fundación en eventos como la presentación delInforme ELA en el Parlamento Europeo y jornadas científicas, como CincELA o las Jornadas Internacionales de la ELA junto a la Fundación Ramón Areces, así como la participación en ENCALS o EUPALS.
La Fundación también tiene en cuenta a las personas cuidadoras, tal como señalaba Arregui con el proyecto EscuELA, la plataforma de consulta online para ayudar al conocimiento de la formación en el ámbito domiciliario de cuidadores profesionales y no profesionales para personas afectadas de ELA.
La máxima responsable de la Fundación Luzón cerraba su intervención con un profundo agradecimiento a UMELA y destancando la importancia de “dar magnitud a estos eventos y, sólo así, en todas partes de España se conseguirán cos
“Únicamente un cuidador cuidado va a ser capaz de afrontar el desafío que la vida le ha puesto por delante”, declara Arregui.
Formación práctica para enfrentarse a la ELA
La sesión de mañana se ha cerrado con tres talleres prácticos sobre la prestación de cuidados neumológicos, herramientas para un alimentación segura y eficaz de la persona afectada y sistemas alternativos de comunicación como la mirada para personas con problema de movilidad.
La sesión de tarde, orientada a profesionales, ha contado de nuevo con María Luz Flores, coordinadora de UMELA, quien ha explicado el funcionamiento de la unidad interdisciplinar del Clínico San Cecilio. Se han tratado diferentes cuestiones como cuándo sospechar de una enfermedad de motoneurona, la prestación de tratamientos de rehabilitación, los problemas respiratorios asociados a la ELA o la malnutrición y el soporte nutricional necesario para la persona afectada.
También ha habido un apartado dedicado a los cuidados paliativos, donde han tenido un lugar destacado las asociaciones y los afectados, con representación de AGRAELA.
La Jornada se puede ver en el canal de YouTube del Hospital Clínico San Cecilio en los siguientes enlaces:
