La Fundación Francisco Luzón, que vertebra en España la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), destaca este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, que las 4.000 personas afectadas por la enfermedad en España y sus familias siguen esperando una respuesta adecuada e integral a las difíciles situaciones personales y económicas derivadas de esta dolencia. La entidad reclama un mayor apoyo estatal e invita a las fuerzas políticas a involucrarse en la solución.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y ni tratamiento eficaz. Va paralizando todos los músculos del cuerpo, con un avance muy rápido en la mayoría de los casos. Quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante.
El sistema público actual solo cubre una mínima parte de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que atenderles es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 € anuales.
La comunidad de la ELA reclama desde hace años la agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.
“La proposición de Ley ELA que el grupo Ciudadanos presentó al Parlamento y que aprobaron por unanimidad todos los diputados el 8 de marzo de 2022 recogía muchas reivindicaciones de los afectados de ELA. Pero esa esperanza se vio frustrada al acabar la legislatura sin que la ley se hubiera siquiera debatido”, recuerda la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui. “Más que nunca, debemos estar ‘Unidos contra la ELA’, como dice nuestro lema, y enarbolar la lucha contra esta enfermedad con el mayor compromiso y desde todos los ámbitos, en especial el político”.
Acción política para combatir la ELA
La Fundación Francisco Luzón envió a las principales formaciones políticas que concurren a las Elecciones generales el próximo 23 de julio un Programa de Actuación de 14 puntos con el que abordar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde el espacio público.
El documento propone soluciones específicas para el bienestar y la atención especializada de las personas afectadas de ELA y sus familias –el presente de la enfermedad– y señala la necesidad de apostar por la investigación –futuro y esperanza– desde el ámbito estatal.
El Programa de Actuación enviado a los partidos políticos insiste en reclamar una ley específica para los enfermos de ELA, mayor presupuesto para investigación básica y ensayos clínicos o un plan público para formar a cuidadores especializados en ELA. Asimismo, señala la necesidad de aligerar los trámites administrativos para adaptarlos a la rápida evolución de la enfermedad y que las prestaciones por incapacidad laboral o dependencia lleguen a tiempo
Para los enfermos, el documento solicita atención domiciliaria subvencionada por el Estado si carecen de familiares que asuman los cuidados, ayudas para las obras domésticas y dispositivos técnicos que necesitan los enfermos, y la creación de plazas en residencias adaptadas, entre muchas otras soluciones específicas.
“Las puertas de la Fundación están abiertas para cualquier representante político que desee dar respuesta a las personas con ELA y proporcionarles soluciones integrales, tal como hacen otros países de nuestro entorno”, aseguró María José Arregui. “Esta enfermedad no tiene ideología política. Es una causa justa, reconocida socialmente y urgente, que no puede esperar más”.
SOBRE LA ELA, LOS EFECTOS EN LOS ENFERMOS Y LA FUNDACIÓN LUZÓN
El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En esta fecha, establecida por las asociaciones de pacientes, se busca concienciar sobre la enfermedad y unir voces para pedir más investigación.
· La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin causa conocida. No tiene cura. La esperanza de vida de un enfermo de ELA es de 3 a 5 años.
· Las neuronas motoras encargadas del movimiento van muriendo y, progresivamente, van paralizando todos los músculos voluntarios e inmovilizando poco a poco a la persona enferma.
· Los enfermos de ELA van perdiendo la capacidad de hablar, respirar, comer o moverse por sí mismos. Sin embargo, mantienen su capacidad emocional e intelectual intacta; sienten y piensan.
· La persona enferma de ELA es consciente de su situación. Vive en una cárcel que es su propio cuerpo y necesita cuidados las 24 horas del día.
· En España hay unos 4000 enfermos de ELA. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y, cada día también, mueren tres personas a causa de esta enfermedad. Por ello, el número de afectados se mantiene estable.
· El enfermo necesita cuidados constantes, con un coste estimado de entre 35.000 y 45.000 euros al año. El sistema público de salud solo cubre un 10%.
· En España, solo el 5,6% de los enfermos puede contratar un cuidador profesional. En la mayoría de los casos los cuidados los proporciona un familiar que, a su vez, se ha visto obligado que dejar su trabajo para poder atender durante las 24 horas del día a la persona con ELA. Por tanto, los efectos de la ELA continúan una vez fallece la persona afectada.
· Dos de cada tres pacientes no disponen de medios tecnológicos para comunicarse una vez que pierden la capacidad de hablar.
· La Fundación Francisco Luzón es una organización independiente, sin ánimo de lucro y dedicada a la mejora de las condiciones en las que viven los pacientes de ELA y sus familiares.
· La Fundación impulsa y dinamiza la Comunidad Nacional de la ELA, centrándose el paciente y su familia, para los que promueve la mejora de la atención socio-asistencial e impulsando la investigación.
· La investigación es la gran esperanza para los enfermos de ELA, tanto para la lucha contra la enfermedad como para mejorar su calidad de vida. La Fundación Luzón trabaja también en la reducción de tiempos de diagnóstico, mejorar el tratamiento médico y la atención.
· En España, la Fundación Luzón actúa como enlace de TRICALS, el consorcio europeo que aúna los esfuerzos para encontrar tratamientos eficaces.
· Sobre todo, la Fundación impulsa y coordina la investigación. Mantiene el programa Talento ELA junto con la Fundación La Caixa, que financia proyectos científicos de ELA y, entre otros, ha sido designada por el exfutbolista Juan Carlos Unzué para canalizar hacia la investigación los más de 4 millones de euros recaudados por el Partido contra la ELA. Las ayudas Unzué-Luzón han abierto el plazo para recibir proyectos hace apenas diez días.
