Organizada por Ciudadanos Europa en colaboración con la Fundación Francisco Luzón y con el apoyo de Renew Europe, la presentación ha servido para poner de manifiesto las necesidades de la Comunidad de la ELA y la urgencia de una legislación unitaria de carácter internacional.

El acto se ha destacado por el alto perfil de los expertos en diversas áreas de la ELA. Las intervenciones han corrido a cargo de Jordi Cañas, europarlamentario y propulsor del estudio, Martha Quezada, colaboradora de Intersocial y autora del estudio, María José Arregui, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón – entidad que colaboró en la recopilación de datos en España para el estudio-, José Jiménez, afectado y vicepresidente de conELA, Carmen Laplaza Santos, Jefa de la unidad de ‘Health innovations and ecosystems’ (Dirección General para la investigación y la innovación, Comisión Europea); Philip Van Damme, Jefe de neurología del hospital universitario de Lovaina, y Evy Reviers, Presidenta de EUpALS, y los eurodiputados Hilde Vautmans y Francisco Millán Mons. 

Durante la presentación del estudio se ha podido oír a quienes sufren ELA. Mediante grabaciones de vídeo, el ex futbolista y capitán del Equipo ELA, Juan Carlos Unzué, y el presidente de Saca la lengua a la ELA, Miguel Ángel Roldán, han expresado las peticiones y declaraciones de las personas afectadas por la enfermedad.

Jordi Cañas ha explicado que el objetivo del informe sobre la situación de los enfermos de ELA en seis países es “generar conocimiento” y ponerlo a “disposición pública de los ciudadanos”. Tanto él, como Sara Giménez, diputada por Ciudadanos en el Parlamento español, han reclamado el desbloqueo de la Ley ELA.

Los resultados del informe, en el que se han muestreado seis países de la Unión Europea (España, España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos), se evidencia la desigualdad territorial en el acceso a los recursos y en la falta de un protocolo unitario, lo que dificulta la sistematización de los perfiles de los pacientes.

En el caso de España, se pone de manifiesto una carencia en la profesionalización de los cuidados a domicilio, aún más en entornos rurales. También se echa en falta la coordinación entre los servicios sanitarios y los servicios sociales.

Entre las propuestas del estudio para mejorar la situación de los enfermos de ELA, se incluyen reforzar el apoyo a las familias, sobre las que suele recaer la responsabilidad de los cuidados, y atender a las necesidades económicas, psicológicas y asistenciales. La investigadora Quezada hacía, asimismo, un llamamiento para que se dedique financiación pública a la investigación, la mejora de la integración de los servicios sociosanitarios y la toma en cuenta de las opiniones de los expertos. 

"Nuestro primer objetivo es visibilizar la enfermedad y hablar bien alto sobre la ELA, para que la voz de los que ya no pueden hacerlo se escuche más clara que nunca", declaraba María José Arregui, sobre una enfermedad que "expulsa a los afectados del sistema" por su falta de cura, tratamiento efectivo y ayudas sociosanitarias.

“La ELA no entiende de geografía ni colores políticos. La ELA aparece, sin dar margen de reacción, y cambia por completo la vida de miles de personas. Al contrario de lo que se podría pensar, de la ELA no se aprende nada: es perversa e inhumana porque su diagnóstico lleva aparejada la sentencia de muerte. Pero, como en cualquier otro desafío vital de envergadura, pone de manifiesto los valores y principios de cada afectado y su entorno”, explicaba la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.

La viuda del banquero Francisco Luzón, quien falleció de ELA tras siete años desde su diagnóstico, tiene claro que “la Unión Europea debe comenzar a dar los primeros pasos para el abordaje conjunto de esta enfermedad, haciendo posible que la equidad entre los Estados sea el sustantivo que marque la política común en esta materia, debiendo garantizar el derecho de los pacientes con ELA a recibir una atención sanitaria y social de acuerdo a sus necesidades y ajustada al itinerario de la enfermedad”.

Arregui ha puesto el foco en los cuidadores y en la investigación, dos valores intrínsecos a la labor de la Fundación, y ha hecho un llamamiento al apoyo a las organizaciones del Tercer Sector y a considerar su saber experto en el diseño y evaluación de políticas públicas dirigidas a los pacientes con ELA y sus familias. “En España, los grupos de acción, tanto colectivos como individuales, están teniendo la extraordinaria capacidad de generar recursos económicos de tal envergadura que están financiando ayudas a la investigación en ELA. Apoyados por Fundaciones como la nuestra, o como la Fundación Bancaria la Caixa, están comenzando a crear tejido científico capaz de generar nuevas ideas, que permitan encontrar en un medio plazo la molécula adecuada para al menos cronificar la enfermedad”, afirmaba y ponía como ejemplo el Partido Benéfico F.C. Barcelona-Manchester City impulsado por Juan Carlos Unzué, cuyos beneficios irán destinados a iniciativas de investigación, como el proyecto en conjunto entre Juan Carlos Unzué, la Fundación Francisco Luzón y el Instituto Nacional de Salud Carlos III.

La Comunidad de la ELA estuvo presente durante toda la jornada. Se proyectó un vídeo de Juan Carlos Unzué en el que el ex futbolista exponía la necesidad de “globalizar la atención sociosanitaria de los afectados, de modo que se garantice el bienestar y la calidad de vida de todos y cada uno de los enfermos y su entorno, sin importar su lugar de origen” y cerraba con un rotundo mensaje para el continente: “Nosotros, la comunidad de la ELA, necesitamos que Europa nos garantice la esperanza del futuro”.

Miguel Ángel Roldán, de Saca la lengua a la ELA, el afectado que ha dejado boquiabierto al mundo con su reto HimELAya, invitaba al apoyo masivo del proyecto y emocionaba a todos los asistentes con sus declaraciones: “la ELA va mermando nuestras capacidades físicas pero somos plenamente conscientes desde el primer día de nuestro deterioro. Yo he enfocado mi vida en base a dos objetivos: ser feliz, en la medida de lo posible, junto a mi familia y amigos y, por supuesto, trabajar para concienciar a la sociedad de la necesidad de invertir en investigación y ayudas sociales para las personas que sufrimos adversidades como estas”.

Otro conmovedor testimonio ha sido el de  José Jiménez, vicepresidente de conELA y presidente de adELAnte Comunidad Valenciana, que viajó a Bruselas para la presentación. José insistió sobre la urgencia de ayudas para los cuidados que necesitan tanto él como sus otros compañeros afectados: Jorge Murillo, Noemí Sobrino o Jordi Sabaté. “Para nosotros, el tiempo corre mucho más rápido que para el resto de personas”, dijo en relación a la esperanza de vida de entre 3 y 5 años tras el diagnóstico de la enfermedad.

 “Mientras llega la ansiada solución médica a la enfermedad, las personas diagnosticadas estamos abocadas a una dependencia cada vez mayor que llega al 100%”, recordando lo importante que es el acceso a recursos económicos para contratar cuidadores 24h. 

La presidenta de EuPALS e hija de un afectado de ELA, Evy Reviers, daba un punto de esperanza a los pacientes, ya que “hay terapias que la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) está potenciando”. Asimismo, señalaba la necesidad de financiación para seguir desarrollando ensayos clínicos. En esto coincidía Philip Van Damme, Presidente de la Sociedad Europea de Neurología y miembro de TRICALS, la mayor iniciativa internacional de investigación para encontrar una cura para la ELA, que aclaraba que la ELA no debería considerarse una enfermedad rara, debido a su ratio de prevalencia. El reputado neurólogo señalaba la sinergia entre asociaciones de pacientes e investigadores como motor de avance. Van Damme ha resaltado la importancia de la investigación en aspectos genéticos y en las terapias que se han ido desarrollando en los últimos años.