“Personas con relevancia pública que salgan al escenario y transmitan que padecen una enfermedad como esta [Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)], que se hagan referentes de una causa justa, hacen un gran bien a la sociedad”, aseguró María José Arregui, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón en el foro “Deporte y Salud: Hablemos de ELA”, organizado junto con la Fundación Real Madrid este 5 de junio.
Durante el acto, que se celebró en el Auditorio Complejo Duques de Pastrana de Madrid y es el primero de una serie de encuentros del Foro Luis de Carlos dedicados a diversas enfermedades, se pudo escuchar el testimonio de dos miembros históricos de la familia madridista diagnosticados de ELA: el veterano del Real Madrid C. F. Miguel Ángel González Suárez, ‘El Gato’, y Paco Pérez Durán, que jugó en el Castilla.
El encuentro contó también con la participación del vicepresidente ejecutivo de la Fundación Real Madrid, Enrique Sánchez; del presidente de la Asociación de veteranos del Real Madrid, José Martínez Sánchez ‘Pirri’; del director de Relaciones Institucionales del Real Madrid, Emilio Butragueño, y de dos médicos: La doctora Elena Isla, médico del equipo técnico del club, y el doctor Jesús Esteban Pérez, neurólogo especialista en enfermedades Neuromusculares y ELA.
“Estamos en el Foro Luis de Carlos, que tiene que ver directamente con la Fundación del Real Madrid, y la Fundación es un claro ejemplo de solidaridad, que utiliza el deporte para ayudar a los demás, los que más lo necesitan, entre ellos los que están afectados por alguna enfermedad”, quiso destacar Emilio Butragueño.
Investigación y una ley propia para la ELA
María José Arregui expuso los tres pilares sobre los que se erigió hace siete años la Fundación Francisco Luzón para luchar contra la ELA: visibilidad de la enfermedad - en la que hacen una encomiable labor las celebridades diagnosticadas de ELA que enarbolan la causa-, calidad de vida de las personas afectadas – el presente - e investigación científica, el futuro.
“Lo que hace la Fundación es fomentar la investigación científica” destacó la Presidenta de la Fundación Luzón. “Porque cuanto más dinero hay, más interés despierta en los grupos de investigación; cuantos más sabios están pensando en encontrar una solución, hay más perspectivas de abordaje sobre lo que es la enfermedad y hay más probabilidades de que se llegue antes a cronificar y, en un futuro, a acabar con ella”, aseguró.
A una pregunta de los asistentes sobre la Ley ELA, Arregui lamentó que haya acabado “en un cajón”. La iniciativa, que fue apoyada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios el 8 de marzo de 2022, ha visto frenada la tramitación, primero por 40 enmiendas y, después, por la convocatoria de elecciones generales.
“Estamos estudiando, qué hacer para que la Ley ELA salga de ese cajón”, reivindicó Arregui, quien añadió que “vamos a luchar todos juntos por que las especificidades que tiene la Esclerosis Lateral Amiotrófica legitimizan una ley ad hoc para esta enfermedad”.
Los asistentes, entre los que se contaban destacadas personalidades vinculadas al club blanco, tuvieron la ocasión de conocer más a fondo la ELA gracias a la detallada exposición del doctor Esteban, quien desplegó las particularidades de la enfermedad, cuyas causas aún se desconocen, que aún no cuenta con un método propio de diagnóstico y que no tiene ni tratamiento ni cura. No obstante, las investigaciones más recientes conducen al optimismo: “Estamos en una fase muy ilusionante en cuanto a tratamientos muy bien dirigidos, a dianas muy bien seleccionadas”, dijo.
Calor y reconocimiento para los madridistas con ELA
El acto se convirtió también en un homenaje a los dos exfutbolistas del Real Madrid y el Castilla afectados de ELA, con los que muchos de los asistentes y ponentes coincidieron en su etapa como jugadores. “Muchas gracias por concienciar de nuestra enfermedad”, manifestó Paco Pérez Durán. “No tengo palabras de todo el tiempo que utilizáis, todo el tiempo que dedicáis a mejorar nuestro estado”, agregó.
Por su parte, Miguel Ángel González, ‘El Gato’, compartió que afronta la ELA “en la realidad, en el realismo; sé lo que tengo, sé el camino que tengo que recorrer y eso es lo que a mí me da fuerza”. También lamentó que “esta enfermedad tiene dos caminos bien marcados: uno es el camino de la investigación y otro es la ayuda familiar. Es triste que solo haya una ayuda familiar por parte de entidades privadas”.
“Era un portero fantástico”, dijo Pirri de ‘El Gato’, con quien convivió en los primeros tiempos en el Real Madrid. “Ha dedicado su vida al Madrid, ha sido jugador, ha sido entrenador de los porteros, ha sido delegado del equipo, ha sido director de la antigua Ciudad Deportiva. Lo ha sido todo. Estoy aquí para estar con él, animarle y desearle lo mejor”, expresó el presidente de los veteranos del club.
“Cuando hablamos del Real Madrid, acudimos a los valores y ‘El Gato’ nos enseñó a los jóvenes esos valores, entre ellos el afán de superación y el no entregarse nunca. Hoy, ‘El Gato’ y también Paco son un ejemplo de ello. De no entregarse, de que la vida merece la pena y que hay que luchar. Una vez más, Gato, nos das una lección y nos muestras el camino de cómo hay que afrontar el día a día, así que muchas gracias”, concluyó Butragueño.
