El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica contará con un cupón personalizado creado por la Fundación ONCE en el sorteo del miércoles 21 de junio. Cinco millones de cupones "Unidos contra la ELA" viajarán por toda España para apoyar a pacientes y familiares, así como sensibilizar sobre el conocimientos de dicha enfermedad. 

María José Arregui, presidenta de la Fundación Francisco Luzón, y José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, fueron los encargados de presentar este cupón en un acto celebrado en la sede de Fundación ONCE en Madrid.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras, que son las que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

En 2018, se diagnosticaron en España aproximadamente a 4.000 personas con ELA, según datos propios de la fundación. El 58% de los pacientes con ELA son hombres y el 42% mujeres.

 La Fundación Francisco Luzón tiene como misión es mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias, mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación.

Desde la Fundación Francisco Luzón se considera, como pilar fundamental, promover la investigación de la ELA. Para ello trabaja para fomentar e impulsar la labor de los investigadores, promover las colaboraciones entre ellos, potenciar la realización de ensayos clínicos y divulgar los resultados científicos. Además, desarrolla programas de investigación, organizamos foros científicos y jornadas de divulgación.

Promueve un nuevo modelo de asistencia en ELA en España, para integrar las necesidades de salud y sociales de estos pacientes, capaz de reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar radicalmente el tratamiento clínico y la adecuada atención sanitaria y social de los enfermos y sus familias.