La propuesta SEED ALS está coordinada desde CIBER, por el Director Científico de CIBERNED, el Dr. Adolfo López de Munain, como IP, y la coordinadora del programa de CIBERNED «ELA y otros trastornos neuromusculares», la Dra. Carmen Paradas, como IP co-responsable.
La propuesta reúne a distintos grupos de investigación en ELA de España, distribuidos en 13 Comunidades Autónomas (CCAA), con experiencia clínica y traslacional en ELA, incluyendo expertos en Unidades Multidisciplinares de ELA designadas como centros de referencia nacionales (CSUR) y europeos (ERN EURO-NMD) junto con grupos con un historial reconocido, nacional e internacionalmente, en investigación básica centrada en la neurodegeneración. También incluye equipos expertos en biomarcadores, genética, medicina de precisión y supercomputación, capaces de aplicar modelos para desentrañar los mecanismos de la enfermedad, modelos predictivos y, por lo tanto, esclarecer objetivos preventivos y terapéuticos.
En verde, las personas vinculadas a la Fundación Luzón por haber recibido financiación de nuestra entidad o pertenecer a sus órganos consultores.
LÍDERES DE GRUPO: CORE CLÍNICO.
| INVESTIGADOR PRINCIPAL CSUR – Unidad de Referencia Nacional en Enfermedades Neuromusculares Raras, Donostia CCAA: País Vasco | Adolfo López de Munain, MD, PhD: Hospital U. Donostia, Guipúzcoa |
| INVESTIGADORA PRINCIPAL CO-RESPONSABLE CSUR/ERN Unidad de Referencia Nacional en Enfermedades Neuromusculares Raras, Sevilla CCAA: Andalucía | Carmen Paradas, MD, PhD: Hospital U. Virgen del Rocío/ Instituto Biomedicina de Sevilla (IBiS), Sevilla |
| CSUR/ERN Unidad de Referencia Nacional en Enfermedades Neuromusculares Raras, Barcelona. CCAA: Cataluña | Mónica Povedano, MD, PhD: Hospital U. Bellvitge, Barcelona CIBERNED Investigadora Asociadada |
| CSUR/ERN Unidad de Referencia Nacional en Enfermedades Neuromusculares Raras, Valencia CCAA: Comunidad Valenciana | Juan Francisco Vázquez, MD, PhD: Hospital U. La Fé, Valencia. |
| CSUR/ERN Unidad de Referencia Nacional en Enfermedades Neuromusculares Raras, Barcelona. CCAA: Cataluña | Ricard Rojas, MD: Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona |
| CSUR/ERN Unidad de Referencia Nacional en Enfermedades Neuromusculares Raras, Madrid CCAA: Madrid | Alberto García-Redondo, PhD: Hospital 12 Octubre, Madrid |
| CSUR/ERN Unidad de Referencia Nacional en Enfermedades Neuromusculares Raras, Barcelona. CCAA: Cataluña | Raúl Juntas, MD, PhD: Hospital Vall D ́Hebron, Barcelona |
| Unidad ELA, Navarra CCAA: Navarra | Ivonne Jericó, MD, PhD: Hospital U. de Navarra, Pamplona |
Unidad ELA, Cantabria CCAA: Cantabria | Javier Riancho, MD, PhD: Hospital General Sierrallana, Torrelavega |
| Unidad ELA, Madrid CCAA Madrid | Javier Mascías Cadavid, MD: Hospital Universitario La Paz/Carlos III, Madrid |
Unidad ELA, Canarias CCAA: Canarias | Helena Pérez, MD: Complejo Hospitalario U. de Canarias, Santa Cruz de Tenerife |
Unidad ELA, Galicia CCAA: Galicia | Julio Pardo, MD, PhD: Hospital U. Santiago de Compostela, Santiago de Compostela |
Unidad ELA, Castilla-León CCAA: Castilla-León | María Isabel Pedraza Hueso, MD: Hospital Clínico U. de Valladolid |
| Unidad ELA, Aragón CCAA: Aragón | Álvaro Giménez, MD: Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza |
Unidad ELA, Asturias CCAA: Asturias | Germán Moris, MD: Hospital U. Central de Asturias, Oviedo |
Unidad ELA, Extremadura CCAA: Extremadura | Alfonso Falcón García, MD: Hospital U. de Cáceres, Cáceres |
REPRESENTANTE PACIENTES
| ConELA, Confederación Nacional de Entidades de ELA CCAA: Cantabria | Fernando Martín |
LÍDERES DE GRUPO: CORE TRASLACIONAL
| Grupo: Modelos Animales Investigador principal CIBERNED CCAA: Canarias | Abraham Acevedo, PhD: Hospital Universitario de Canarias/ Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (Santa Cruz de Tenerife) |
| Grupo: Modelos y ensayos celulares Investigador principal CIBERNED CCAA: Madrid | Ana Martínez, PhD: Centro de Investigaciones Biologicas «Margarita Salas»-CSIC |
| Grupo: Lipidómica CCAA: Cataluña | Manel Portero-Otín, PhD: Institut de Recerca Biomèdica de Lleida/ Universidad de Lleida. |
| Metabolómica y Bioenergética Miembro CIBERNED CCAA: Madrid | Estela Area-Gómez, PhD: Centro de Investigaciones Biologicas «Margarita Salas»-CSIC |
| Grupo: Análisis de leptina CCAA: Madrid | Carmen Fernández Martos, Universidad CEU San Pablo, Madrid |
| Grupo: Proteómica Miembro asociado CIBERNED CCAA: Cataluña | Pol Andrés, PhD: Grupo de Estudio de Cognición y Conducta, Institut de Recerca Biomèdica de Lleida |
| Grupo: Transcriptómica Miembro CIBERNED CCAA: Cataluña | Oriol Dols, MD, PhD: Hospital U. Santa Creu i Sant Pau, Barcelona |
LÍDERES DE GRUPO: CORE DE EPIDEMIOLOGÍA
| Grupo Genética/ IMPaCT Genómica Investigador principal CIBERER CCAA: Cataluña | Aurora Pujol, PhD: Grupo Genomica clínica y traslacional en enfermedades de motoneurona y leucodistrofias, Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), Barcelona |
| Grupo: Secuenciación CCAA: Cataluña | Anna Esteve, Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG), Barcelona |
| Grupo: Epigenética CCAA: Cataluña | Manel Esteller, MD, PhD: Grupo Epigenética del Cáncer, Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. |
Grupo: Medicina Integrativa CCAA: Cataluña | Davide Cirillo, PhD: BCN Supercomputing Center, Barcelona |
COLABORADORES
CSUR Trastornos neuromusculares y ELA, Donostia : Juan José Poza Aldea, Roberto Fernández Torrón, Francisco Pan-Montojo y Gorka Gereñu (Hospital U. Donostia de Guipúzcoa).
CSUR/ERN Trastornos neuromusculares y ELA, Sevilla. Eva Martínez y Yolanda Morgado (Hospital U. Virgen Macarena de Sevilla); Virginia Reyes (Hospital U. Regional de Málaga); Pilar Carbonell (Hospital U. Virgen de la Victoria de Málaga); Beatriz Vélez (Hospital U. Torrecárdenas de Almería); Teresa Gómez (Hospital U. Reina Sofía de Córdoba); Alejandra Carvajal (Hospital U. Virgen de las Nieves de Granada).
CSUR/ERN Trastornos neuromusculares y ELA, Barcelona. Raúl Domínguez y Alejandro Caravaca (Hospital U de Bellvitge); Anna Pellisé (Hospital Joan XXIII de Tarragona); Fabian Márquez (Hospital Trueta de Girona); Miriam Almendrote (Hospital Germans Tries de Badalona); Iago Payo (Hospital Verge de la Cinta de Tarragona).
CSUR/ERN Trastornos neuromusculares y ELA, Valencia. Pilar Helena García Casanova y Silvia Pérez (Hospital U. La Fe de Valencia); Ana Pareja (Hospital Clínico de Valencia); Carmina Díaz Marín (Hospital General de Alicante); Rosa Mª Vilar (Hospital General de Castellón); Laura Lorente Gómez (Hospital General de Elche); Rafael Sánchez Roy (Hospital Arnau de Vilanova de Valencia); Yolanda Pamblanco (Hospital Francesc Borja de Gandía).
CSUR/ERN Trastornos neuromusculares y ELA, Barcelona. Álvaro Carbayo y Janina Turon (Hospital U. Santa Creu i Sant Pau de Barcelona).
CSUR/ERN Trastornos neuromusculares y ELA, Madrid. Jesús Esteban Pérez, Carlos Pablo de Fuenmayor Fernández de la Hoz y Pilar Cordero Vázquez, (Hospital 12 de Octubre); Laura Saiz Aúz (Fundación Reina Sofía).
CSUR/ERN Trastornos neuromusculares y ELA, Barcelona. José Manuel Vidal Taboada (Hospital Vall D ́Hebron de Barcelona); Cristina González Mingot (Hospital U, Arnau de Vilanova de Lleida); Daniel Sanchez Tejerina San José y Pascual Torres Cabestany (IRB Lleida).
Unidad ELA, Navarra. Inmaculada Pagola y Laura Torné (Hospital U. de Navarra).
Unidad ELA, Cantabria. María José Sedano Tous (Hospital U. Marqués de Valdecilla de Santander).
Unidad ELA, Madrid. Rafael Martínez Marín, Yolanda Moran Benito y Teresa Salas Campos (Hospital U. La Paz/Carlos III de Madrid).
Unidad ELA, Canarias. Jorge Alonso Pérez y Jeidi Marcela Henao Ramírez (Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria de Santa Cruz de Tenerife); Mª Dolores Mendoza Grimón (Hospital Universitario de Gran Canaria Dr Negrín de Las Palmas); Antonio José Gutiérrez Martínez y Marta García Yepes (Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Las Palmas).
Unidad ELA, Galicia. Beatrice Canneti Heredia (Hospital U. Santiago de Compostela); Daniel Apolinar García Estévez (Complejo Hospitalario U. de Ourense); Celia Pérez Sousa (Complejo Hospitalario U. de A Coruña); Irene Expósito Ruiz (Complejo Hospitalario U. de Ferrol); Susana Mederer Hengstl y Tania García Sobrino (Complejo Hospitalario U. de Pontevedra); Arturo Fraga Bau (Hospital Alvaro Cunqueiro de Vigo); Mónica Guijarro Del Amo (Hospital Lucus Augusti de Lugo).
Unidad ELA, Castilla-León. I. Sanz Gallego (Hospital U. Rio Hortega de Valladolid); C. Gil (Hospital U. de Burgos).
Unidad ELA, Aragón. María Bestue y José Carlos Roche Bueno (Hospital U. Miguel Servet de Zaragoza); Saida Atienza Ayala (Hospital Clínico U. Lozano Blesa de Zaragoza).
Unidad ELA, Asturias. Daniel Santirso (Hospital U. Central de Asturias de Oviedo).
Unidad ELA, Extremadura. Ana Belén Constantino Silva (Hospital Universitario de Badajoz); María Duque Holguera (Hospital Virgen del Puerto de Plasencia).
Representantes de pacientes
ConELA, Confederación Nacional de Entidades de la ELA, ELA del País Vasco (ADELA EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (ADELA CV), Aragón; (ARAELA), Galicia (AGAELA), Cantabria (CanELA), ANELA Navarra, ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, Fundación Catalana de ELA; Miquel Valls, RedELA, Fundación Luzón, Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA, Siempre Adelante, and Juntos; Venceremos ELA.
Grupo Modelos Animales
Rosario Osta (Universidad de Zaragoza); Silvia Corrochano (Hospital Clínico San Carlos de Madrid); Eva del Lago (Universidad Complutense de Madrid); Xavier Navarro (Universidad Autónoma de Barcelona); Gorka Gereñu (Biogipuzkoa RIH/Ikerbasque/UPV-EHU de Donostia).
Grupo Modelos celulares y pruebas experimentales
Carmen Paradas (Hospital U. Virgen del Rocío/ IBiS de Sevilla); Sonia Alonso-Martín (IIS Biogipuzkoa de Guipúzcoa); Patricia Gomez Suaga (Universidad de Extremadura de Cáceres); Oscar Fernández Capetillo (CNIO de Madrid).
Grupo Lipidómica
Estela Area-Gomez (CIB-Margarita Salas); Sonia Alonso-Martín (IIS Biogipuzkoa).
Grupo Metabolómica y Bioenergética
Ian James Holt y Francisco Gil Bea (Hospital U. de Donostia).
Grupo Análisis de leptina
Cristina Benito Casado (BSc, Universidad CEU San Pablo de Madrid).
Grupo Proteómica
Rosario Osta (Universidad de Zaragoza); Pedro Serrano (Hospital U. Regional de Málaga/IBIMA).
Grupo Transcriptómica
Anna Esteve (Centro Nacional de Análisis Genómico, (CNAG) de Barcelona); Rosario Osta (Universidad de Zaragoza).
Unidad de Epidemiología
Grupo Genética / IMPaCT Genómica: Alberto García Redondo (Hospital U. 12 de Octubre de Madrid); Macarena Cabrera-Serrano (Hospital U. Virgen del Rocío de Sevilla); Oriol Dols (Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona).
Grupo Secuenciación: . Katja Kalhem (Sequencing Production Team Manager, CNAG).
Grupo Medicina Integrativa: Rosario Carmona Muñoz (Plataforma Andaluza de Medicina Computacional, Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud, Consejería de Salud Junta de Andalucía de Sevilla); Oriol Dols (Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona); Aurora Pujol, (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) de Barcelona); Javier Riancho (Hospital U. Marqués de Valdecilla-Sierrallana de Santander).