Actualidad

El pasado 10 de octubre, el Comité Económico y Social Europeo organizó junto a las autoridades del País Vasco, un evento previo a la Conferencia sobre Enfermedades Raras centrado en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esta mañana hemos presentado una nueva propuesta de Ley ELA en el Congreso de los Diputados junto al Consorcio Nacional de Entidades de ELA(ConELA).

Gracias a las investigaciones realizadas en los últimos años sobre la ELA, estamos más cerca de conocer cuáles son sus causas, pruebas diagnósticas y tratamiento, todos ellos desconocidos a día de hoy. Así lo expusieron este miércoles, día 4 de octubre, los expertos nacionales e internacionales que se dieron cita en el VII Encuentro Internacional de la ELA en España que organizamos junto a la Fundación Ramón Areces.

Más de 400 personas participaron en la VII edición del Foro Demos 2023 celebrado la semana pasada en Madrid, según la Asociación Española de Fundaciones (AEF), organizadora de este evento.

El pasado miércoles, 27 de septiembre, la presidenta de la Fundación Luzón, Mª José Arregui, asistió al Festival de Cine de San Sebastián para la presentación del documental Unzué. El último equipo de Juancar, dirigido por Xavier Torres

El pasado 22 de septiembre se celebraron en Sevilla los XVII premios de la revista Escaparate. Más de 400 personas se dieron cita en el Patio de Banderas de la capital andaluza para asistir a la entrega de estos premios.

Ayer, día 7 de septiembre, viajamos a Bruselas para presentar en el Parlamento Europeo  junto al resto de miembros de la Coalición Europea de la ELA (EU ALS Coalition por sus siglas en inglés) un documento que recoge diez recomendaciones para acelerar el diagnóstico, mejorar los cuidados y el tratamiento de los enfermos de ELA.

Por segundo año consecutivo el reto «Unzué y Capitán contra la ELA» reunió a diversos entusiastas del deporte